‘Aan mij zie je niks hoor’ – over onzichtbaar autisme

21762890_10214979941357790_8250646751996251141_oZaterdagochtend, half zeven. Om zeven uur ga ik met mijn nichtje F, van 14, haar hoogslaper afbreken en een nieuw bed op haar kamer installeren. Althans, dat is de planning.

Om kwart voor acht, na herhaaldelijk gemopper van mijn kant omdat we om zeven uur toch zouden beginnen, krijg ik te horen dat we ‘een uurtje later beginnen’. Oké. Dat vind ik lastig, want zo staat het niet op mijn schema. Want om acht uur had ik al klaar willen zijn en had ik willen beginnen met poetsen, zodat we, om tien uur, als het bed zou worden opgehaald door een vriendin, al klaar zouden zijn met alles. Dan konden we om elf uur naar de stad en naar de leuke vintagewinkels die ik onlangs had ontdekt.

Maar goed, ik kan wel schuiven in mijn planning, dus om acht uur beginnen we en om half tien zijn we klaar. Net te weinig tijd om nog het hele huis te stofzuigen, want om tien uur staat de vriendin aan de deur en als ik stofzuig, hoor ik de bel niet. Dus dan alleen maar even met een stofdoek, dan stofzuig ik wel nadat het bed is opgehaald, zo rond half elf, gok ik. F verdwijnt naar boven om het nieuwe bed in elkaar te zetten. Als ze me nodig heeft, meldt ze zich wel.

Tien uur komt en gaat, en geen vriendin. Altijd vervelend als mensen te laat komen, want dan lukt mijn planning niet meer. Om half elf word ik een beetje paniekerig, want zo komt er niks meer van mijn dag terecht. Ik app en bel mijn zusje, maar die pakt niet op, want ze staat te werken in haar kapsalon. Maar zij is ook degene met het telefoonnummer van die betreffende vriendin. Het lastige is dat ik niet kan stofzuigen want ik moet de deurbel kunnen horen. Kortsluiting in mijn hoofd, ik lijk wel een kip zonder kop, zo drentel ik rond.

Elf uur, nu echt bozig aan het worden. Te laat komen, een kwartiertje, dat is hier in Brabant heel normaal (niet bij mij, maar ik weet dat anderen zo redeneren). Maar een uur is hier ook niet normaal. Ik wil wel poetsen, maar dat gaat niet meer, ik ben zo onrustig, ik durf niet weg bij de voordeur want dadelijk gaat de bel en dan hoor ik hem niet.

Half twaalf. Inmiddels vijf keer naar zusje gebeld en tig berichten geappt. Maar zusje werkt, dus die ziet niks. Ik loop steeds naar boven, met steeds meer boosheid en paniek. F, die haar tante goed kent, ziet de paniek en probeert me te kalmeren. Ik leg uit aan F dat we nu niet meer kunnen gaan winkelen straks, want dat de planning kapot is. Ze zegt “dat geeft niks, dan doen we dat een andere keer.” Van zo veel gezond verstand moet ik nog harder huilen.

Twaalf uur. Nog niks gehoord, en nu ben ik zo boos dat er borden sneuvelen (ik heb een ‘geheime voorraad’ glas- en aardewerk die kapot mag als ik zo boos ben. Tja, het is óf iets kapot maken, of ik doe mezelf of de hondjes iets aan, dus dan vind ik een kapot bord nog het minst erge.) Inmiddels valt er met mij niet meer redelijk te praten. Zusje heeft in de tussentijd wel gereageerd en gaat bellen met de betreffende vriendin. Die blijkt de afspraak te zijn vergeten ivm gewijzigde planning (en veel stress aan haar hoofd). Maar die redenering kan er nu niet meer bij in mijn hoofd. De vriendin komt zo snel mogelijk alsnog alles halen, maar ik spreek af met F dat zij het verder regelt, want dat ik nu niet meer aanspreekbaar ben.

Half een. Ik ga douchen (letterlijk afkoelen) en hoor de deurbel. F gaat naar beneden en regelt, terwijl ik onder de douche sta te hyperventileren, dat het bed in de auto van de vriendin wordt geladen. Als ze een half uur later in de badkamer komt, zit ik op de rand van het bad, net weer een beetje op adem gekomen. F glimlacht en knuffelt me (wil ze normaal nooit), en laat de mooie plant zien die de vriendin had meegebracht als goedmakertje. Die heeft F verdiend, mijn rots in de branding, de reddende engel. Zij en haar moeder, mijn zus V, zijn de enigen die écht weten hoe autisme eruit ziet, hier thuis. Want dat probeer ik toch altijd binnenshuis te houden.

De dag was anders dan gepland, ik trok het slecht, maar ik heb het overleefd (zoals altijd). De volgende dag uiteraard migraine, dat is mijn eigen schuld, met mijn paniek en mijn stress. Dus de hele zondag plat gelegen. Nu is het maandagochtend en sta ik te werken, en denk ik “waarom moest het nu weer zo, waarom kan ik niet gewoon normaal doen?” Maar dat, dat is dus autisme.

Ik maak me soms zorgen: is het erg dat F zo’n tante heeft? Eentje die niet altijd even stabiel is? Moet ik gaan sparen voor de psychische hulp die ze later nodig heeft om haar rotjeugd te verwerken? Of zou ik het kunnen goedmaken met een leuk kerstcadeautje? 😉

 

Advertisements
Posted in Uncategorized | 3 Comments

Over Andere Tijden’s autisme-aflevering

Gisteren keek ik Andere Tijden, over ijskastmoeders (koelkastmoeders, het wisselt af, de term). En hoewel ik snap dat nou juist dat begrip (ijskastmoeders waren kille, liefdeloze moeders waardoor kinderen dus autisme kregen) het onderwerp van de docu was, had ik me er meer van voorgesteld. De ondertitel van het programma luidde per slot van rekening “Over onbegrepen autisme”.

Een tijd geleden deed Andere Tijden een oproep ‘in mijn kringen’ omdat ze bezig waren met deze uitzending. Die oproep is echt heel vaak gedeeld in mijn netwerk, dus toen ik de aankondiging van het programma zag, verwachtte ik er heel veel van. De uitzending van gisteren was dan ook een teleurstelling.  Het ging alleen maar over twee gevallen van mensen met een redelijk ernstige vorm van autisme (ze woonden allebei al sinds hun jeugd in een tehuis).

Ik had het mooi gevonden als het breder was geweest. Want de vrouwen van nu, met autismediagnoses, die zijn ook niet probleemloos door hun jeugd gezeild. Zelf moest ik op mijn twaalfde naar de psycholoog en kregen mijn ouders het advies om heel streng te zijn voor mij, want ik was te slim en ik speelde te veel de baas. Ik was lastig en ik moest gewoon kort worden gehouden. (Applaus voor mijn mama die dat advies volledig naast zich heeft neergelegd…) Maar ik ken ook vrouwen die in jeugdinrichtingen hebben gezeten met rare diagnoses, en vrouwen die zwaar ontspoorden en hun leven pas op de rit kregen na hun autismediagnose toen ze eind dertig, begin veertig waren. Dié beelden had ik graag ook gezien.

Dit was weer zo enorm stereotiep: een man die de spoorwegboekjes uit zijn hoofd kent, dat kennen we inmiddels wel. Jammer, gemiste kans…

autistische nous

Aspienouschka, 8 jaar

https://www.anderetijden.nl/aflevering/720/IJskastmoeders

 

Posted in Uncategorized | 2 Comments

Komt een autist bij de dokter…

Twee weken geleden moest ik met mijn moeder mee, naar de maag-darm-lever-arts, voor de uitslag van een onderzoek. Het feit dat ik mee moest, zei eigenlijk al genoeg: het zou geen goede uitslag zijn. Nou ben ik hartstikke goed in medische vertalingen, en ik heb zelf vaak genoeg in een ziekenhuis gezeten om daar geen problemen mee te hebben, maar nu werd er van mij ook een soort van steun en troost verwacht, en dat vind ik moeilijk. 21762890_10214979941357790_8250646751996251141_o

Omdat ik mezelf ken in zulke situaties (ik kan dan soms heel ongevoelig of bruusk reageren), besloot ik maar open kaart te spelen tegen de arts: toen ik mezelf voorstelde, heb ik erbij gezegd dat ik Asperger heb en dat ik soms wat afwijkend kan reageren, maar dat ik wel alles gewoon begrijp. Dat vond de arts fijn om te weten, en dat brak ook het ijs meteen (ik heb daarna het hele consult supernormaal op alles gereageerd, echt textbook-normaal-mens).

De uitslag was niet goed: mama is ziek, ze heeft kanker. Welke soort en wat er verder zou gebeuren, was afhankelijk van de onderzoeken die er in de twee weken daarna zouden plaatsvinden. Dus zaten we met ons hele gezin twee weken in grote spanning.

Gisteren kwamen dan die uitslagen, tijdens een consult met diezelfde arts. Dit keer ging mijn zusje ook mee. Zij is meer een gevoelsmens en zit wat dat betreft beter op één lijn met mama. De afspraak was dan ook: zusje troost en leeft mee, en ik luister naar wat de arts uitlegt. Die regeling werkte bijzonder goed, afgezien van het feit dat mama enorme behoefte had om uitgerekend MIJ te omhelzen en te knuffelen. Nou zou je denken “doe normaal Nous, het is je moeder, het is spannend, zet je er maar een keertje overheen.” Zou ik zelf namelijk ook denken als het om andere mensen ging. Maar daar zit het probleem: ik kan dat dus niet. Is geen onwil, echt niet, maar juist in zulke tijden wil ik echt niet aangeraakt worden, laat staan omhelsd. De enige van wie ik het de afgelopen weken echt fijn vond, was een lieve vriendin, wiens omhelzing zo ontzettend troostend was, dat het echt zalvend werkte. Maar dat is echt een uitzondering.

Even terug naar de uitslagen gisteren. Die waren gunstig, er waren geen uitzaaiingen, maar toch gaat het een spannend en lang traject worden, met bestraling en een operatie. Hopelijk is het na de kerst allemaal achter de rug. Vooral het feit dat er geen uitzaaiingen waren, zorgde voor enorme opluchting bij ons allemaal. En een enorme behoefte bij mama om MET MIJ TE KNUFFELEN. Dus heb ik toch maar een keer diep adem gehaald en met mama geknuffeld. En geprobeerd om het fijn te laten voelen voor mama, want normaal krijg ik altijd te horen dat ik knuffel als een ijskonijn.

Enfin, nu weten jullie het dus.

(Ik heb het verhaaltje net aan mama voorgelezen, ze is het volledig eens met de publicatie. En ze moest erom lachen, om haar volwassen autistische dochter…)

mama

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Kwakkelen van de stress

Op Twitter zei een mede-twitteraar (een zogenaamde ‘Tweep’) vanmorgen iets over dat ze het zo vervelend vond dat ze graag contact opzoekt met mensen, maar daar dan zo moe van wordt, maar als ze zich dan afzondert, ze zich alleen en eenzaam voelt. Dat herken ik, en mijn gedachten gingen terug naar vroeger.

Ik was als kind helemaal niet zo’n ‘alleen in mijn eigen wereld’-type autist. Ik had een hele lieve vriendin die altijd bij mij kwam spelen, en ik bij haar. Ik had ook voldoende contacten op school en op de manege. Maar ik was ook vaak ‘ziek’. Ik had migraine, ik had rare buikgriepjes, vage klachten allemaal. En eigenlijk ging dat mijn hele leven verder. Achteraf gezien is dat perfect verklaarbaar: door die ‘ziektes’ moest ik thuis blijven, moest ik alleen zijn en dat is wat mijn lijf en ziel nodig hebben om te kunnen overleven. Omdat ik het met mijn hoofd niet kon besluiten, leek het wel alsof mijn lichaam de teugels overnam in zulke situaties.

Ook later, toen ik al lang en breed volwassen was, bleef mijn lijf me tegen mezelf beschermen, alleen kon ik lang niet altijd de signalen lezen. Zo kreeg ik altijd migraine net na een belangrijke deadline. Zodra de deadline voor mijn werk was behaald, kwam de man met de migrainehamer en maakte een eind aan alles wat ik had gepland. “Jij wilde lekker even shoppen om jezelf te belonen voor die deadline? Jammer joh, ik stuur je naar een verduisterde kamer om tot rust te komen.”

Ooit woonde ik samen, en na een half jaar was ik eigenlijk voortdurend ziek. Ik kreeg griep, ik kreeg netelroos, het haar van mijn wenkbrauw viel uit (heel stom gezicht is dat). Ik ging naar de dokter. Hij zei: “Ik denk dat het stress is.” Ik sputterde tegen, ik had helemaal geen stress, het leven was fantastisch: ik had een leuke vent, ik had een gezinsleven, ik had het voor elkaar! Achteraf moet ik daar wel om lachen: ik had nog nooit zo veel stress in mijn leven gehad, maar ik wist niet dat dát stress was, dat samenleven, de hele tijd rekening houden met iemand. Het heeft ongeveer twee jaar geduurd voordat ik lichamelijk was hersteld na die relatie, voordat ik die stress weer uit mijn lijf had gewerkt. Wat liefde en geborgenheid is voor de een, is stress en slopend voor de ander (vooral als die ander – ik – autistisch is en zich dus in het bijzijn van anderen steeds moet aanpassen).

Tegenwoordig heb ik minder lichamelijke ongemakken, omdat ik veel beter snap wat goed voor me is, en ik dus zelf zorg voor mijn rust. ‘Kluizenaarsweekendjes’ noem ik dat. Dan wil ik niks en niemand zien, dan wil ik gewoon op de bank liggen en geen contact. Aan het einde van zo’n weekend begin ik me te vervelen, en dan weet ik dat ik ben bijgetankt. Komend weekend is het weer zover: morgenvroeg zorg ik dat ik alles in huis heb om te overleven, en dat ik het huis heb gepoetst, en dan mag ik lekker, zalig alleen zijn. 21762890_10214979941357790_8250646751996251141_o

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Openheid: wat deel ik wel, wat deel ik niet?

Gisteren vroeg een vriendin op Facebook aan haar lezers/vrienden wat zij nou wel en niet deelden, op social media, in schrijfsels, in publicaties. Die vraag sloot aan bij de publicatie, achter een slotje, van mijn vorige blog, Times are a-changing, omdat ik daarin een beetje spreek over de familieperikelen van de afgelopen tijd. Hierover ontstond op mijn FB-pagina ook een interessante discussie over openheid: wat vertel je wel en niet, en waarom wel of niet?

Openheid versus discretie, ik vind het best ingewikkeld. Als kind deed ik, buiten ons gezin, eigenlijk nauwelijks mijn mond open. Ik geloof dat ik op de lagere school niet echt veel heb gezegd, tenzij er een directe vraag werd gesteld. Gewoon omdat school op zich al moeilijk genoeg was, met de hele dag andere mensen om me heen, en sociale eisen die er aan me werden gesteld. Praten was ingewikkeld, en bovendien, dan gingen mensen terug praten en dat wilde ik al helemaal niet! Iedereen mond dicht, ikke blij. Maar dat ik niks zei, betekende niet dat ik niet gehoord wilde worden. In tegendeel: ik wilde juist heel graag gehoord, gezien en begrepen worden. Maar als klein kind had ik daar de woorden niet voor, dus zei ik maar niets. (Thuis wel hoor, daar was ik dat kind met de grote mond…)

En ook nu, nu ik groot ben, heb ik vocaal niet altijd de juiste woorden. Maar ik heb ze gelukkig wel kunnen ontgrendelen in mijn schrijfsels. Schrijven, ik kan nauwelijks omschrijven hoe belangrijk het voor me is. Het is een uitlaatklep, zeker, maar ook een manier om aandacht te krijgen, op een doorgaans positieve en door mijzelf geregisseerde manier. Ik wil zo graag dat mensen weten wie ik ben, wat mij beweegt, waarom ik de dingen doe zoals ik ze doe. En als mooie bijkomstigheid leer ik anderen kennen die zich in mijn stukjes herkennen, en die daar dan weer dingen uithalen, en op hun beurt zichzelf daardoor beter leren kennen.

Het onderwerp discretie staat ook beschreven in diverse publicaties over Asperger en autisme. Als Asperger heb ik moeite om ‘tussen de regels door te lezen’, om intuïtief aan te voelen wat wel aanvaardbaar is en wat niet. Omdat dat niet vanzelf gaat, het is geen natuurlijk inwendig proces, heb ik twee ‘standen’: ófwel ik vertel ALLES. En ja, ik vertel dus aan wildvreemden de meest intieme details over mijn leven. Ofwel ik vertel NIKS en dan ben ik zo bleu als de pest. Dan vind ik alles gênant en ‘too much information’.

Mijn publicatiegedrag is dus een aangeleerd trucje. Het moeilijkste is weten waar de grens ligt: wat kan ik wél vertellen, en waarover moet ik mijn mond dichthouden? Die grens is voor iedereen verschillend, maar er zijn toch wat algemeen geldende fatsoensregels, geloof ik. Seks is zo’n onderwerp, daar moet je meestal vrij voorzichtig mee omgaan. Nou doe ik zelf niet aan seks, dus loop ik weinig risico dat ik die grens overschrijd, maar toch, toen ik mijn blogje schreef over dat ik geen seks meer had, kwam daar toch wat kritiek op (“zou je dat nou wel allemaal aan de wereld verkondigen?”, “Is dat wel slim?”, “Wat als klanten jouw stukjes lezen, wat moeten ze wel niet van je denken?”), terwijl ik dus niet inzag dat ik daar discreet over zou moeten doen. Hetzelfde met mijn ooglidcorrectie: ik post dat gewoon allemaal op social media, inclusief foto’s van blauwe plekken en pleisters. Zo van “Joehoe, zien jullie mij?” En dan ben ik erg verbaasd dat mensen me prijzen om mijn openheid en openhartigheid. Want ik heb niet eens in de gaten dat ik daarover discreet zou kunnen en moeten zijn.

De andere grens is ‘privacy van anderen’. Ook hier heb ik wat dingen moeten aanleren. Ik heb geleerd dat ik mezelf bewust moet afvragen of datgene wat ik schrijf de andere mensen in mijn leven kwaad kan doen? Wordt hun privacy hierdoor aangetast, dan moet ik het maar niet publiceren. Mijn moeder, zusje en nichtje hebben allemaal wel eens gedacht “goh Nous, was dat nou nodig, onze beslommeringen zo op het internet te slingeren?” maar over het algemeen zijn ze het wel eens met mijn publicaties. Maar ik heb ook wel eens blogs achter slotjes gezet, zodat ik het wel aan mijn naaste vrienden kon laten lezen, maar toch de privacy van dierbaren niet helemaal blootgaf. Ik heb wel eens verhalen over vriendinnen geschreven en dan zeiden die vriendinnen “nou nee, ik heb liever niet dat je dit publiceert.” En dan deed ik dat niet, hoewel ik dat vervelend vond…had ik een (in mijn eigen ogen) briljant stukje geschreven, lag het hier thuis in de digitale la te verpieteren! Maar goed, ik doe dus wel aan zelfcensuur: sommige dingen vertel ik niet, of publiceer ik niet. Maar dat vind ik wel ontzettend moeilijk. Ik wil zo graag mijn verhaal vertellen, elke in en elke out van mijn leven met mensen delen. Ik vermoed dat die drang echt van vroeger komt, zoals ik al eerder zei: ik wil gehoord worden. Maar vooral ook begrepen.

En dan zijn er tot slot ook nog onderwerpen waarover ik niet KAN schrijven. Niet omdat ik rekening moet houden met anderen, of met mezelf, maar gewoon omdat ik voor die onderwerpen nog geen woorden heb gevonden. Dit zijn de diepe onderwerpen, bepaalde interpersoonlijke relaties en dingen waarover ik ook niet goed kan praten met mijn naasten, onderwerpen die geblokkeerd zitten. Ik hoop dat ik, naarmate mijn ontwikkeling als mens vordert, ook die onderwerpen kan beschrijven. Tot die tijd blijf ik het internet lekker vullen (vervuilen?) met mijn korte stukjes over mijn leven, mijn autisme en mijn werk als vertaler. Waar misschien geen mens op zit te wachten, maar dat maakt mij dan weer niks uit, als ik het maar kan schrijven!

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Protected: The times, they are a-changing…

This content is password protected. To view it please enter your password below:

Posted in Uncategorized

Op vakantie

Voor de vierde keer ging ik vorige week met Mona (mijn caravan) op vakantie. En voor de vierde keer ben ik vroegtijdig afgehaakt. (Andere keren ging ik ook tussendoor naar huis). Het was voor niemand (nou ja, mischien voor mezelf dan wel) een verrassing. Maar waarom heb ik dat toch steeds, dat ik terug naar huis ga? Is het heimwee? Ik geloof het niet. Maar wat dan?

Ten eerste heb ik iets ontdekt: ik ben die eerste dag, als ik de voortent of luifel op aan het zetten ben, de watertanks aan het vullen ben, de caravan opnieuw indeel, uitermate gelukkig. Ik ben echt ‘aan het spelen met mijn speelgoed’, zoals ik dat vroeger ook deed met mijn barbies. Ik word intens blij van het spelen met het gaspitje, het bakken van een eitje. Het uitstallen van mijn verzamelde jaren-70 kampeerspullen. En van het drinken van wijntjes en het eten van Franse kaasjes met mijn kampeervriendinnen, zo ‘s avonds in het avondgloren.

De volgende dag sta ik om zes uur op, hondjes aan de riem en wandelen maar. Opnieuw volmaakt gelukkig. Ik kom terug bij de caravan, uitgeput van een lange wandeling na een korte nacht. Ontbijtje maken, rommeltjes opruimen, en dan ben ik klaar. Een normaal mens zou zeggen: Nou kan de vakantie écht beginnen. Maar nee, ik ben dan gewoon klaar. Klaar met de camping (waar de mensen langzaam uit hun tenten gekropen komen, waar de eerste luidruchtige kinderen al beginnen met rennen en joelen), klaar met niksdoen. Bij heel mooi weer kan ik nog wel even op mijn campingbedje in de zon gaan liggen met een boekje, maar ook dat duurt nooit langer dan een half uur. Ik ben zo vreselijk onrustig! Ik zou het liefst meteen na het ontbijt mijn spullen inpakken en verder trekken. Maar ja, dat is dus best lastig met een caravan. Pootjes opdraaien, luifel afbreken, etc. Toevallig sprak ik gisteren mijn campingbuurman. Ik vertelde mijn verhaal, en hij herkende zich er helemaal in. Hij zei “Ik wil elke dag gewoon naar huis, afbreken en klaar. Het opzetten, het organiseren, dat vind ik leuk, maar als alles staat, dan is het af en kunnen we wat mij betreft weer weg.” Ik was dan ook niet verbaasd dat deze man even later in het gesprek zei “Oh, heb jij Asperger, wat grappig, dat hebben wij allemaal ook…”

Ik ben dus tot de conclusie gekomen dat kamperen op deze manier gewoon niet mijn ding is. Maar wát is dan wél mijn ding? Ik denk dat ik eruit ben: ik wil een campertje kopen en daarmee op pad. In het begin even in de buurt, maar met de optie om ook verder van huis te kunnen, richting Frankrijk en Spanje. Gewoon, ergens naartoe rijden, camper neerzetten, beetje installeren, hondjes aan de lijn, wandelen, ‘s avonds een wijntje onder de luifel, even kletsen met toevallige voorbijgangers en dan de volgende dag na wederom een wandeling weer verder, naar de volgende standplaats. Het reizen zelf als doel, niet de bestemming. Dat klinkt misschien raar, voor iemand die echt na tien minuten in een auto wagenziek wordt, maar toch, dat is wat ik wil.

Dus… niet langer met Mona op pad, maar wel op zoek naar een Mona-in-campervorm. Een niet al te dure, betrouwbare, enigszins op leeftijd zijnde 3-4 persoons alkoofcamper. En dan maar rijden. Wordt vervolgd.

Posted in Uncategorized | 3 Comments