Lezing: Studeren met een autismespectrumstoornis

(deze lezing gaf ik in oktober aan de docenten van de Hogeschool voor Tolken en Vertalen, ITV) (Voor de adhd-ers onder ons: dit is een vrij lang blogverhaal, 2500 woorden, ongeveer 15 minuten)Autishirt

Autisme (of autismespectrumstoornis) is een breed begrip. Tot vorig jaar werden autismespectrumstoornissen nog verdeeld in klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS, maar tegenwoordig valt het allemaal onder de afkorting ASS. Autisme kent vele uitingsvormen en gradaties; er zijn autisten die redelijk goed in de normale wereld kunnen (of in ieder geval lijken te) functioneren, en mensen die totaal hulpbehoevend zijn. Er zijn hoogbegaafde autisten en autisten met een verstandelijke beperking. Maar de oorsprong is bij allemaal hetzelfde: een ontwikkelingsstoornis, met een andere informatieverwerkingssnelheid. Wij autisten ontwikkelen op een ander tempo en in een andere volgorde dan NT’s (neurotypische mensen, mensen zonder autisme). Ik kan hier alleen maar mijn eigen verhaal vertellen, maar het is dus niet de absolute waarheid, er zijn talloze andere uitingen van autisme.

Autist. Voor mij geen scheldwoord, maar op mijn veertigste eindelijk de verklaring voor waarom het leven altijd zo zwaar leek te zijn.

Na jarenlange depressies, halfslachtig herstel, een burn-out en ander ingewikkeld gedoe kwam ik in 2011 huilend bij mijn huisarts. Die wist in eerste instantie ook niet wat te doen en stuurde me naar huis met de opdracht “Ga dit weekend alleen maar leuke dingen doen”. De maandag daarna kwam ik lijkbleek op zijn spreekuur. Hij schrok en vroeg “Wat is er aan de hand, waarom is het nu nog erger?” waarop ik hortend en stotend uitschreeuwde “Ik moest leuke dingen doen maar ik wist niet wat leuk was dus nou heb ik 48 uur niet geslapen!” Waarop de huisarts even bladerde in een boek, iets opzocht op de computer en zei “Ik denk, maar dat moeten we uitzoeken, dat we hier te maken hebben met iets anders. Zou je schrikken als ik zei dat ik zat te denken aan autisme?” Waarop ik een of andere oergil uitstootte en de huisarts met schrik in zijn ogen vroeg “Wat is er?” En ik nog net kon uitspreken “Dat zei mijn moeder ook altijd al…”

Enfin, dat was het begin van de weg terug naar boven.

Mijn moeder dacht vanaf mijn geboorte al dat er wat was, maar ze wist niet precies wat. Ik kom uit een familie met nogal wat ‘zware gevallen’ van lichamelijke en geestelijke beperkingen, en familieleden bleven maar beweren “Met die van jou is niks mis, kijk maar naar die van ons Annie, die heeft op zijn tiende nog een luier”. En dus modderden we maar wat aan. Met wat tegenslagen, hobbels en een beetje ‘apart gedrag’ van mijn kant, en heel veel liefde en begrip van mijn moeder. En zo lukte het me om de basisschool goed af te ronden, en na een beetje ingewikkeld begin ook nog de havo. (Het vwo-advies ten spijt was ik niet zo ver te krijgen dat ik zes jaar naar school ging. Ik wilde eigenlijk naar de mavo, en als compromis werd het de havo).

En toen was ik 17 en moest ik gaan studeren. Het werd de lerarenopleiding in Amsterdam. Geen idee waarom, ik ben helemaal geen docententype én ik hou niet zo van kinderen, maar goed. Mijn beste vriendin ging studeren in Amsterdam en had daar een flat, dus ik mocht met haar in een appartement. Enorm spannend, voor het eerst van mijn leven alleen wonen, in Amsterdam ook nog! Maar het bleek te ingewikkeld: studeren, voor mezelf zorgen, sociaal doen. Het liep dan ook hartstikke fout: ik spijbelde, zwierf dagenlang rond in die luidruchtige, vieze, stinkende stad (vond ik dan), ik vergat te eten, te drinken, en uiteindelijk werd ik op de Kalverstraat aangesproken door twee mensen. Ze zeiden me “Jij bent ongelukkig he?” en toen ik dat beaamde, zeiden ze dat ze de ideale oplossing hadden. En voor ik het wist, was ik lid van de Scientology-kerk.

Gelukkig greep mijn moeder ook dit keer weer in, en binnen een paar dagen was ik veilig terug in Eindhoven. Na een half jaartje thuis te hebben gezeten, en toen opnieuw begonnen, dit keer in Tilburg. Ook dit keer weer de lerarenopleiding, waarom dat nu wel een goed plan was, weet ik ook niet. Ik weet niet wie dat had verzonnen, maar ook daar liep het al snel mis: stagelopen op een school, met echte kinderen en docenten, met veel interpersoonlijk contact. Nou… Let’s not do that! Anouschka does not play well with others! Na twee maanden zat ik overspannen thuis. Inhoudelijk was het allemaal wel te doen, maar al die medestudenten, al die colleges in verschillende gebouwen, en de stage op een school, met ook weer veel drukte en onbekende factoren, dat was mijn struikelblok.

Je zou denken dat ik dus het jaar daarna iets anders zou kiezen, maar nee, ik besloot het toch nóg een keertje op de lerarenopleiding in Tilburg te proberen, want er was me verteld dat ik niet per se hoefde te stagelopen op een school; als ik een andere richting wilde kiezen, mocht ik ook het bedrijfsleven verkennen. Oké, dus probeerde ik het nog een keer. Maar hoewel de stage nu geen rol meer speelde, liep ik nog wel tegen andere dingen aan: de treinreis naar Tilburg, het ‘overleven’ op het station, de reis met de bus naar de campus. Kortom: ook dit jaar lukte het me niet, er waren te veel externe dingen die me verhinderden om goed te kunnen studeren.

Na een paar weken dit keer zat ik weer thuis. Ik kreeg er ook nog een depressie bij, door alle overprikkeling (weten we nu) en de frustratie, want mijn hoofd was slim genoeg, dus waarom lukte het nou steeds niet? Uiteindelijk besloot mama dat het voor mij misschien wel goed was om een half jaartje naar Spanje te gaan, om de taal te leren, maar ook om er wat zelfstandiger te worden. Want daar waar mijn leeftijdsgenoten allemaal al zelfstandig waren en de wereld verkenden, was ik eigenlijk nog niet eens mijn puberteit voorbij. En dus ging ik, op mijn 22ste, voor zes maanden naar Sevilla. Een bijzondere periode, niet bijster gelukkig, maar ik leerde er inderdaad veel en ik werd er zelfstandig. En toen ik thuis in Nederland kwam, was ik er klaar voor: nu ging ik écht studeren.

En zo geschiedde: ik ging naar de Vertaalacademie en die vier jaar waren een feest! In het eerste jaar begonnen we met 25 studenten, en aan het einde van dat jaar waren er nog 3 over in mijn klas, en daar zat ik bij. Eindelijk zat ik op mijn plek: lesmateriaal dat ik verslond, iedereen moest zo hard werken dat er geen tijd was voor lanterfanten, het was schools en het was duidelijk. Er gold een deelnameplicht van 80%, dus ik mocht ook niet spijbelen. Allemaal top. Bovendien bleef ik thuis wonen, in Eindhoven. De dagelijkse rit met de auto op en neer naar Maastricht fungeerde als een soort van ontspanningsmoment. In de veilige bubbel van mijn auto kwam ik tot rust na een lange dag lessen.

En zo gleed ik verder redelijk moeiteloos door mijn studietijd. Niks problemen, veel haalbare uitdagingen. Met een aantal aanpassingen (een studiestage in plaats van een werkstage in het derde jaar, niet samenwerken in subgroepen maar alleen, reizen met mijn eigen vervoer en mijn eindstage uitvoeren bij mijn eigen onderneming) lukte het na drie mislukte pogingen eindelijk wel.

Ik ben sinds 1998 fulltime als freelance vertaler aan de slag. Ik heb nooit op een kantoor met collega’s gewerkt, nooit voor een baas gewerkt. Mijn zelfstandigheid is een groot onderdeel van mijn vermogen om te kunnen werken. Voor mij geen kantoortuinen, geen werkdagen in leuke koffietentjes, geen projecten op locatie. Ik zit thuis, alleen, met mijn computer, tot extreem volle tevredenheid van alle betrokkenen (ikzelf en de hondjes).

Dus voor mij waren de sleutels tot succes:

  • Strenge opleiding
  • Zeer gestructureerd
  • Studiestage in plaats van werkstage in het buitenland
  • Eindstage bij eigen bedrijf
  • Niet samenwerken in groepjes (subgroepen), ook al was dat verplicht.
  • Thuis blijven wonen in plaats van op kamers.
  • Reizen met eigen vervoer
  • Veel dutjes

 

Geen duizendpoot!
Autisme betekent vaak ook dat je niet alles kunt: sociaal, studie, privé. Je kunt er meestal maar twee van de drie goed uitvoeren. Het is vergelijkbaar met dat bekende businessmodel: fast, good, cheap, pick two! driehoek ass

Ik kan heel goed werken. Hele dagen, ruim 40 uur per week, dat is geen probleem. Daar zijn veel autisten jaloers op. “Oh wat knap dat jij dat kunt”. En daarnaast kan ik dan ook nog eens af en toe op stap. Niet heel vaak, maar soms. Maar daar staat tegenover dat ik geen gezinsleven heb. Mijn tijd thuis breng ik heerlijk alleen door. Ik woon met twee hondjes in een huis en als ik wil, zie ik dagenlang. Ik ben op mijn beurt jaloers op mijn mede-auti’s die een gezin hebben en daarnaast ook nog een baan, of een eigen bedrijf. Of die een heel actief sociaal leven leiden. Die naar concerten kunnen, of carnaval kunnen vieren. Ik heb ook wel relaties gehad. In die tijden kon ik dan nauwelijks werken. Of nauwelijks een sociaal leven onderhouden. Het is dus altijd of-of, nooit én-én-én. En soms is dat even slikken, want het is toch zo in deze wereld dat we allemaal álles willen.

Perfectionisme of doorwerken: wanneer is het goed genoeg?
Veel autisten lopen vast in details. Ze kunnen vaak maar met moeite bijzaken van hoofdzaken onderscheiden. Ze vinden vaak ‘alles’ even belangrijk. Dat is echt een vaardigheid die je moet aanleren. (Bijvoorbeeld op websites van onderwijsinstellingen zoals de Universiteit van Leiden: http://www.studietips.leidenuniv.nl/asv/asv4.html).

Studenten zonder ASS hebben deze vaardigheden vaak al veel eerder onder de knie gekregen; bij autisten gaat het aanleren hiervan vaak wat moeizamer, en moet er wat bewuster aandacht aan worden besteed. Ook speelt er vaak een soort faalangst mee. ‘Het moet perfect zijn, alles moet kloppen’. Omdat je in de echte zakenwereld ook niet onbeperkt de tijd hebt, kunnen studenten al vroeg beginnen met het zichzelf opleggen van een tijdslimiet. Zo kun je oefenen voor de praktijk. Dat zorgt er ook voor dat ze niet dag en nacht bezig blijven met een tekst. Ze kunnen tegen zichzelf bijvoorbeeld zeggen “elke dag mag ik 1 uur per vak besteden aan mijn opdrachten”. Hierbij is een ouderwetse kookwekker echt een ideaal instrument!

Bespreekbaar maken
Tegenwoordig zijn studenten steeds vaker open over hun diagnose, omdat ze beseffen dat ze op die manier ook de hulp kunnen krijgen die bij hun problemen past. In het volwassenenonderwijs moet je het autisme als docent vaak zelf signaleren of identificeren. Je kunt er in zijn algemeenheid bijvoorbeeld naar vragen. Laat duidelijk weten dat je open staat voor informatie daarover. Veel mensen ‘zitten in de kast’ en vinden het eng om ermee naar buiten te treden, vooral doordat er een stigma aan kleeft: autisme, dat is Kees Momma de schreeuwende man uit die ene documentaire, of Rainman uit de film. Maar dat is rare beeldvorming die niet klopt. Zeg tegen de studenten dat je eventueel via de mail of andere vormen van contact graag hoort als er sprake is van autisme, zodat je daar rekening mee kunt houden (bijvoorbeeld zodat je meer begrip kunt tonen voor bepaalde reacties).

Wat kun je (als docent) doen om te helpen?
Je kunt structuur bieden, duidelijke afspraken maken over verwachtingen, opdrachten, werkproducten en deadlines. Als student werd ik altijd erg blij als de les begon met ‘vandaag gaan we het hebben over [een bepaald onderwerp]’. Dan wist ik wat we gingen doen. Nog fijner was als het de week daarvoor al was verteld. Dat geeft rust. Ook het simuleren van de praktijk is erg belangrijk. Dus: échte opdrachten, met een tijdslimiet en duidelijke aanwijzingen. Zelf had ik trouwens graag wat meer geleerd over het ondernemen zelf, hoe word ik freelancer, zelfstandig ondernemer. Daar werd indertijd te weinig aandacht aan besteed, en dat heb ik zelf moeten uitvogelen.

Extra informatie: Voor deze lezing heb ik een aantal collega’s met autismespectrumstoornissen wat vragen gesteld over hun studietijd. De antwoorden waren eigenlijk allemaal vrij eenduidig.

Wat maakte het studeren moeilijk voor je?

  • De studiebelasting was te groot
  • Moeite met het scheiden van hoofd- en bijzaken (verzuipen in details)
  • Te veel vrijheid
  • Overprikkeling
  • Moeite met omgaan met nieuwe sociale situaties
  • Te weinig assertiviteit
    Te lang doorwerken (niet weten wanneer te stoppen)

Hoe heb je toch een oplossing gevonden voor die problemen?

  • Zelf mijn tijd goed indelen
  • Rust nemen als het nodig was
  • Zelfdiscipline opleggen
  • Thuis wonen in plaats van op kamers gaan
  • Totale focus op studie, geen studentenleven
  • Colleges bijwonen als het kon, anders zorgen voor andere manier

Heb je daarbij ondersteuning gehad van je docenten of andere medewerkers van de opleiding?

Vaak kregen ze geen extra ondersteuning, maar dat was ook deels omdat ze ongediagnosticeerd hebben gestudeerd. Wat hielp wél?

  • Steun van medestudenten, veel uitleg etc.
  • Hulp van studieadviseur die signaleerde dat student psychisch in de knoei kwam, sturen naar juiste instanties
  • Studie tijdelijk stopzetten.

 

Zo nee, wat hadden zij kunnen doen om je te ondersteunen?

  • Met de student uitzoeken waar het specifieke probleem zit en daar een plan op baseren.
  • Rust bieden.
  • Duidelijkheid scheppen.
  • Plaatsing in teams waar respect heerst en leden bereid zijn elkaar te helpen.

En wat zou je willen dat docenten weten over autisme, en over jouw situatie?

  • Veel autisten hebben sneller last van overprikkeling en vermoeidheid door compensatiegedrag en camouflage. Daardoor hebben ze meer behoefte aan herstelmomenten (dutjes, afzonderen, sporten)
  • Autisme zegt niets over IQ of studievermogen. Het is een informatieverwerkingsprobleem, maar dat houdt niet in dat de informatie niet kan worden verwerkt; de informatie wordt alleen anders verwerkt.
  • Autisten hebben vaak weinig inzicht in dubbele betekenissen en subtiliteiten. Ze nemen vaak dingen te letterlijk.
  • Een ASS-student die vastloopt, doet dat meestal niet uit onwil of luiheid. Kijk verder, vraag verder.

 

Studeertips voor studenten met ASS*:

  1. Ga naar de les.
  2. Zorg voor een uitgebreide planning: dag/week/jaar.
  3. Studeer ‘bottom up’. Vanuit de details werk je toe naar het grote geheel.
  4. Zorg voor de juiste studeeromgeving (stilte, rust, structuur).
  5. Zorg voor voldoende rust; je kunt niet altijd gewoon ‘meedoen met de rest’: accepteer dat.
  6. Bereid je goed voor, op je eigen manier.
  7. Vraag hulp.

 

(* Deze tips zijn afkomstig uit het prachtige blogstuk over studeren met autisme en adhd: https://blogmysig.wordpress.com/2016/01/02/hoe-ik-mijn-masterdiplomas-behaalde-met-autisme-en-adhd-deel-1/ )

Advertisements
Posted in Uncategorized | 2 Comments

Wereldberoemd in heel Nederland ;-)

Even een kort bericht tussendoor (ja, ik zou meer moeten bloggen, maar het is zo druk op het werk…sorry!)

Onlangs verschenen er twee boeken waaraan ik mocht bijdragen. Het eerste boek is What’s wrong with me: faces of DSM, van Vittorio Bussato en Peter Valckx. Hierin staan 40 portretten van mensen met een diagnose volgens de DSM, het diagnostische handboek. In dit boek staat mijn verhaal, van diagnose tot nu. Ik ben erg trots dat ik op deze manier een beetje kan bijdragen aan de beeldvorming rondom Autismespectrumstoornis.

Het tweede boek was het boek ‘Ondernemen(d) met Autisme‘ van Marijn Bon. Hierin staan 12 portretten van ondernemers met autisme, waarvan ik er eentje ben. Ook hier weer erg trots op. Het boek werd gepresenteerd tijdens een symposium in Duivendrecht, waar ik ook werd geïnterviewd over ondernemen met een autismespectrumstoornis.

Ik op het podium tijdens het symposium

Prachtige foto van Monique Post bij mijn portret in het boek van Marijn Bon

Daarnaast heb ik ook nog een mooie lezing gegeven over studeren met autisme, voor docenten van de ITV (vertalersopleiding) in Utrecht. En ik zat in een paneldiscussie over werken als freelancer, bij de VZV (beroepsvereniging). Kortom, het was een drukke tijd, waardoor ik geen tijd had om te bloggen. Maar vrees niet, ik wil de week tussen kerst en oud en nieuw vrij nemen om toch wat meer te kunnen bloggen en schrijven (aan dat boek wat er ooit moet komen, en dat voorlopig de werktitel ‘Wéér een boek van een autistische vrouw’ heeft. )

Tot zover mijn korte update! Take care!

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Saaie vakanties

De vakantie zit er weer bijna op, kinderen in het zuiden van het land maken zich klaar om weer naar school te gaan. Op social media zie ik overal foto’s van kinderen die zich vermaken op campings, op kinderkampen, in pretparken. Ik hoor van de kinderen van vriendinnen dat ze eerst met hun vader naar die vakantiebestemming zijn geweest, en daarna nog met mama naar een andere, en daarna nog naar een of ander kamp (meestal met een thema, zoals ponykamp, of zeilkamp) zodat moeders en vaders zelf nog even weg kunnen. Zelfs vakanties zijn tegenwoordig volgepakt met gebeurtenissen.

Ik ben blij dat ik nu, in deze moderne tijd, geen kind ben. En al helemaal geen autistisch kind van gescheiden ouders. Ik zou er niet aan moeten denken dat ik eerst met mijn vader drie weken weg zou moeten, en dan nog eens drie weken van alles zou moeten doen met mijn moeder.

Toen ik klein was, gingen we meestal vier weken kamperen in Frankrijk of Spanje. Wekenlang in de zomerwarmte op het strand, ik meestal met een boekje en vooral zonder activiteiten. Mijn ouders wilden nog wel eens dingen ondernemen, maar vaak maakte ik daarover zoveel stampij dat ze die plannen snel lieten varen. (Hoera voor de auti-meltdowns!) Behalve die ene keer, toen we ergens in de Spaanse bergen ezeltjes moesten gaan rijden. Ik word nog boos als ik daar aan denk. Uren door de bergen rijden (bleghhhh kots), daarna ergens op een stoffige manege op een vieze ezel rijden en daarna verplicht ‘gezellig doen’ met andere kinderen aan de kindertafel in een of ander vaag restaurant waar we dan meestal ook nog konijn ofzo moesten eten, of een of andere andere plaatselijke delicatesse…Hou op schei uit! Gelukkig kwam aan al dat vakantiegedoe een einde (door de scheiding van mijn ouders) en hoefde ik niet langer mee met mijn ouders op ingewikkelde reizen. autistische nous

Mijn ideale vakantie vroeger was zes weken absoluut nietsdoen bij mijn opa en oma. Die wilden hooguit eens per week met de bus naar de broer van opa in een stad ietsje verderop, en meestal ging zelfs dat niet door omdat ik altijd reisziek werd in de bus. Ik zie mezelf nog spelen, op de met een Perzische loper gestoffeerde trap, een ideale locatie om mijn Barbie-camping te situeren (ik deed namelijk net alsof het een camping in de bergen was, met verschillende niveaus…daar was die trap perfect geschikt voor). En hoe opa en oma dan alle mogelijke moeite deden om maar vooral mijn speelplezier niet te verstoren, ook al moesten ze daarvoor halsbrekende toeren op die trap uithalen. Of ik speelde winkeltje met opa: ik kreeg een grote schaal fruit en wisselgeld, en dan was de dekenkist de toonbank. Opa kwam dan een appel en een peer kopen, en dan moest ik uitrekenen hoeveel dat was, en wisselgeld geven (spelletjes met opa hadden altijd een zeer leerzaam element, spelen voor de lol deden we nooit, wij Aspergers).

Er leek aan die vakanties geen eind te komen. Ik las de halve bibliotheek leeg, en niemand die me stoorde, ik hoefde nergens naartoe en ik verveelde me op het eind zo erg dat ik niet kon wachten om weer naar school te gaan. Dat waren mooie jaren, daar denk ik met weemoed aan terug.

F (15) vindt het ook wel prima, dat thuisblijven. Af en toe een tripje naar de familie in Vinkeveen, of een stedentrip met haar moeder, maar vooral thuisblijven vindt ze geweldig. Ze werkt een klein beetje (oppassen), ze mest haar hele kamer uit, ze speelt Sims, ze kijkt filmpjes en komt tot rust. Daar is een vakantie voor, vind ik zelf. Na de vakantie moeten ze hard genoeg aan de slag. Eigenlijk wens ik iedereen een saaie vakantie. Die lijken namelijk ook nog eens extra lang!

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Mensen kijken

Afgelopen week zaten we in de auto: zusje V, nichtje F en ik. F had al een paar keer iets gezegd over de reclameborden die hier in de stad staan voor Park Hilaria, de grote kermis van Eindhoven. Ze zei dat ze er niet naartoe wilde, en toen zei ik dat ik wel graag een keer naar een ‘blauwe kermis’ zou willen: dat zijn speciale uren op de kermis waarop de felle lichten en de harde muziek zachter staan of zelfs uit, zodat mensen die niet goed tegen allerlei prikkels kunnen (autisten etc.) ook een keertje naar de kermis kunnen.

Nou, dat was nou ook weer niet de bedoeling, vertelden de huisgenoten. Want het leukste van de kermis is toch wel: mensen kijken. Totale verbazing op mijn gezicht: hoezo is dát het leukste van een kermis? Het leukste van een kermis is toch de bewegende attracties? En de suikerspinnen en vette hap? Maar toch niet de mensen?

Ik ga zelden naar de stad. Puur en alleen om de mensen. Ik zie namelijk alles, weinig ontsnapt mijn blik. En dus loop ik de hele tijd over straat, meningen te hebben over alle mensen die ik zie. (En ik zou graag willen zeggen dat dat aardige meningen waren, maar nee, ik ben in mijn hoofd helemaal niet aardig). Ik denk voortdurend: “mijn hemel wat een lelijke jurk, doe eens wat aan je haar, doe make-up op, pffff roken op straat wat goor, mijn god wat heb jij vanmorgen gedacht toen je voor de kledingkast stond, hoezo zijn badslippers met sokken weer in de mode, wie heeft jou verteld dat je wenkbrauwen zo mooi zijn…” Maar ik denk ook “ik ben veel te dik voor deze wereld, ik zie er niet uit, ik ben lelijker dan al deze mensen, waarom heb ik vanmorgen dit aangetrokken nou ben ik nog dikker”, enzovoorts enzovoorts. Dat hou ik nooit lang vol, dus ik ben meestal binnen een uur weer thuis. profielfoto

Daarom lijkt het me heerlijk om naar zo’n kermis te gaan als er niks te beleven valt. Heerlijk, in mijn eentje in een draaimolen, of een botsauto. Ik hoef niet zo nodig spanning en sensatie mee te maken, alleen genieten van de rust en toch iets doen wat hele volksstammen zo graag doen. Erbij horen in mijn gedrag, maar niet fysiek. Dat wilde ik vroeger al, als een vlieg op de muur mee kunnen doen, kunnen luisteren naar wat mensen te vertellen hadden, zonder dat ik me fysiek onder de mensen hoefde te begeven. Ik wilde vaak mijn zus of vriendinnen gewoon een camera meegeven op stap, zodat ik wel wist wat er was gebeurd, zonder dat ik mezelf hoefde bloot te stellen aan de lichamelijke prikkels. Tegenwoordig stuur je dan gewoon een drone op pad, maar in mijn jeugd ging dat niet. Ik bleef dan ook vooral vaak thuis.

 

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Mijn eigen ‘Zomergasten’-aflevering

 

Vorige week was Zomergasten op tv. Hoewel veel mensen er altijd over jubelen, ben ik doorgaans geen fan. Vooral niet omdat het decor zo idioot is: waarom zitten ze op een zinkende camper?! Decor zomergasten (Het is een ontwerp van twee jonge Brabanders, het zal vast heel hipster-fähig zijn, maar ik snap het niet en het leidt me af).

Hoe dan ook, vorige week was natuurlijk bijzonder, want de gast, Romana Vrede, is in mijn wereldje vooral bekend als ‘moeder van een autistisch kind’. Dus kreeg ik van mijn eigen moeder (óók moeder van een autistisch kind) natuurlijk bericht dat ik moest kijken. Ik viel erin toen ze net een stukje ging laten zien uit Rainman. Ik zuchtte luid, want “waarom nou juist dat?” Sinds jaar en dag proberen autisten te laten zien dat Rainman niét staat voor het ‘prototype autist’. Gelukkig benoemde ze dat element later ook nog even zelf, maar ik had liever gehad dat ze het hele stuk niet had laten zien. Daarna kwam er iets uit Jesus Christ Superstar, maar inmiddels vond ik het al weer niet meer boeiend. Komt ook omdat ik niks heb met theatermensen, en ook eigenlijk niet met Nederlandse tv, en op het andere kanaal kwam een uitzending van Andere Tijden over Foekje Dillema en dat vond ik vele malen interessanter.

Maar goed, ik schrijf dus meestal blogjes met een reden, en tot nu toe heb ik de lezer niet veel reden gegeven om door te lezen, of om geboeid te zijn. Dus dat zal ik eens even doen, dat boeiend zijn! Ik lag me namelijk later in bed af te vragen: als ze mij ooit zouden vragen voor Zomergasten, wat zou ik dan willen laten zien? Welke fragmenten zou ik willen laten draaien op tv, met uitleg van mezelf erbij? Dus hier is ie dan, een korte versie van Zomergasten met als speciale gast Anouschka!

1. Mozart and the Whale – schoonmaakscene

Ik vond dit zo herkenbaar! Van beide kanten, want ik zou niet kunnen leven in die zooi van hem, maar aan de andere kant, als iemand hier in huis zou komen en ineens overal aan zou zitten, zou ik gek worden! De emoties worden hier zo mooi verbeeld, ik kan deze film dus echt niet kijken zonder te huilen, zo mooi is dat allemaal gespeeld. En ik ben dan altijd een beetje jaloers, want kijk, twee auties, en ze zijn verliefd en gelukkig.

2. Big Bang Theory – Going to the movies

Ik heb deze al vaker genoemd in blogs. Maar het is ook zo herkenbaar: ik wil ook alleen maar dingen doen als alle dingen er omheen ook kloppen. En dan kan ik dus zo lang dubben en wikken en wegen totdat dan eigenlijk de zin om te gaan allang verdwenen is, en ik het al te veel moeite vind.

3. Jack White – building a guitar

Dit is de intro van de geweldige muziekdocumentaire It Might Get Loud. Hier zie je Jack White op zijn boerderij van een plank en een colaflesje een gitaar bouwen. Ik vind dat magisch, iemand die zo gebiologeerd is door zijn liefde voor muziek en gitaren dat hij op zoek gaat naar de meest basic manier om gitaar te kunnen spelen. Op zo’n moment is er niks anders op de wereld voor hem, alleen die provisorisch in elkaar gezette gitaar en de muziek.

4. Duel in de Diepte

Mijn liefde voor de Antillen begon niet, zoals velen denken, met de liefde voor die ene man. Nee, die aantrekkingskracht was er al sinds begin jaren 80, toen Duel in de Diepte op tv kwam. Het verhaal was flinterdun, het acteerwerk echt vreselijk, maar het speelde zich af op Bonaire, en er werd Papiaments in gesproken. Ik vond dat echt prachtig! Jaren later kocht ik de dvd-box, maar dat haalde eigenlijk de magie een beetje weg. Maar van de intro krijg ik nog steeds kippenvel!

5. Who do you think you are – Jerry Springer

Ik houd van contrasten. Het programma WDYTYA, waarin bekende Britten op zoek gaan naar hun afkomst, vind ik sowieso prachtig, maar de aflevering met Jerry Springer was voor mij de absoluut mooiste aflevering. Wij kennen Jerry Springer alleen van die vreselijke talkshow waarin gasten elkaar in de haren vliegen, maar in deze uitzending zie je de andere kant van hem, over zijn hele familie die in de oorlog is uitgemoord.

6. Hannah Gadsby – Jimmy Fallon

Vorige week zei een kennis op Twitter dat ze autistisch is (Hannah), en ik zei iets in de trant van “Oh dat had ik helemaal niet gedacht”. Maar ik vond haar show fantastisch en nu was ik even aan het rondzoeken naar materiaal over Hannah, en toen vond ik deze clip die, zonder het woord ‘autisme’, hartstikke duidelijk maakt dat ze het wel is…

7. International Velvet

 

Ik heb geen idee hoe vaak ik deze film heb gezien. Ik kan nu, veertig jaar later, nog de hele film napraten. Als ik de openingsmuziek hoor, begin ik spontaan te huilen. “Here you are, Velvet Brown, forty years old, and still drifting…”

8. Nicholas Winton on That’s Life

Zie stukje over Jerry Springer; de oorlog, en de slachtoffers en overlevenden, het biologeert me. Deze uitzending over deze man en zijn heldendaden is alweer uit de jaren 80 maar het blijft enorm boeiend en emotioneel.

9. Inaugural Ball President Barack Obama

 

Toen moest het allemaal nog beginnen in de VS, die mooie acht jaren met Obama aan het roer. Those were the days.

10. Benny Hill

Niet iets wat mensen achter mij zullen zoeken, maar de humor van Benny Hill vond ik vroeger hilarisch! Nu wat minder, maar ik blijf erom lachen.

11. Ellen Degeneres 20 jaar na de Coming Out-aflevering van haar show

 

Ik weet het nog goed, die bewuste uitzending van de Ellen Show. We liepen hier in Europa altijd achter, dus we wisten wat er ging komen, maar toch bleef het een bijzonder memorabel moment.

12. Joe Biden ontvangt, geheel onverwacht, zijn Medal of Freedom

Zoals alle mooie dingen kwam ook aan het presidentschap van Obama een einde. En dit was een mooi symbolisch afscheid.

13. TV-serie Brendon Chase

Jarenlang heb ik gezocht naar deze jeugdserie. Hij werd rond 1980 in Nederland uitgezonden, maar ik had nooit het einde gezien. Jaren later heb ik alsnog de laatste aflevering gezien (viel tegen). Maar als kind vond ik dit echt een geweldige serie; ik wilde ook alleen in het bos overleven! (Maar dan wel ‘s avonds gewoon naar huis hoor!)

14. Pieter Menten – documentaire door de BBC

Toen ik jong was, speelde de zaak Menten zich af in de media. Ik kon me daar flarden van herinneren. Pieter Menten was echt zo’n naam waar iedereen het toen over had. Vorig jaar werd de serie De Zaak Menten uitgezonden op Omroep Max, echt een aanrader en een prachtig stukje Nederlandse tv. Voor mijn zomergasten zou ik echter kiezen voor een documentaire uit die tijd, met wat meer details en achtergronden.

15. Bill Cosby: Fall of an Icon

Mijn generatie is opgegroeid met Dr Cliff Huxtable. Later bleek dat lieve, squeeky cleane imago een groot verzinsel te zijn. Deze documentaire laat uitgebreid zien hoe doortrapt hij altijd te werk ging. Maar hij is van zijn voetstuk gekomen, net als Harvey Weinstein, Kevin Spacey, Matt Lauer.

 

En dan tot slot mijn afsluitende film. Dat vond ik een ingewikkelde. Als mensen vragen “wat is je lievelingsfilm?” dan heb ik daar nooit een antwoord op. Ik denk dat ik niet zo’n filmmens ben. Maar als ik dan toch iets moet noemen, laat het dan ‘Independence Day’ zijn. Dat heeft alles: actie, comedy, romantiek. Ja, dat is een prima film.

 

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Ontprikkelen, ont-plichten

Een lege agenda. Alles, maar dan ook alles wat ook maar enigszins als verplichting in mijn agenda stond heb ik geschrapt. Een kampeervakantie, een huisoppasvakantie, het organiseren van bijeenkomsten voor collega-vertalers. Een weekendje weg met vertalers, een lunch met een collega/vriendin. Vergaderingen voor commissies en congressen. Alles is geschrapt. En dat voelde ontzettend goed. toen ik eenmaal mijn schuldgevoel daarover had laten varen. Ik had de laatste tijd het idee dat het water steeds hoger kwam te staan, dat ik alleen nog maar adem kon halen als ik op het puntje van mijn tenen stond. En nu … nu is het goed. Rust in mijn agenda en in mijn hoofd.

Ben ik overspannen? De huisarts dacht dat het er wel heel dicht tegenaan zat, maar nee, ik vind zelf van niet. De vorige keren was ik echt helemaal kapot omdat ik dit stadium op weg naar een burn-out totaal negeerde. Dit keer greep ik op tijd in. Misschien nét iets te laat (een paniekaanval vorige week had ik moeten kunnen voorkomen). Maar nog altijd ruim voordat ik hele weken jankend en in paniek in bed lig zonder dat ik iets kan doen, of voordat ik echt mijn plezier in alles verlies. De zwarte hond stond te bedelen om een koekje, maar ik heb hem weggestuurd.

Enfin, een lege agenda, een hele zomer niksdoen en werken. Want ja, werken is voor mij leuker dan de allerleukste hobby, dus dat doe ik pas niet meer als het echt niet anders kan.

peace and quiet

 

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Autisme: onzichtbare last

Aan mij zie je niks. Nou vooruit, ik ben een beetje te dik, ik heb een kromme neus, ik trek niet echt volle zalen. Maar mijn autisme, dat zie je niet aan me af. Maar het is er wel, en juist het feit dat je het niet ziet maakt het soms extra lastig. De innerlijke strijd, het constante vechten met mezelf om het roer recht te houden en de vaart erin, die strijd is niet zichtbaar. Nee, het is ook geen depressie, dus ook dat kan ik niet gebruiken als uitleg. Het is een soort van opbouwende stress, als een soort vat waarin allerlei emoties vastlopen en de druk steeds hoger wordt. En waar ik bang voor ben, mijn hele leven al, is wat er gebeurt als de druk er niet rustig vanaf wordt gelaten door een klein ontluchtingsgat, maar ineens, met een knal. Want dan schiet ik door naar ‘depressie-ville’. Stress-boem-knal-groot diep gat.  Mijn hele leven is eigenlijk een grote inspanning om dat te voorkomen. Maar dat moet dan wel zonder handleiding, want die is er niet bij dit drukvat. En zoals iemand gisteren nog zei: “alle oplossingen die in boekjes zoals de Psychologie Magazine of de Happiness worden aangedragen, zijn gericht op mensen zonder autisme. Bij jou werkt het anders.” En daar zit dan ook meteen de frustratie: hoe en waar vind ik dan hoe en wat er voor MIJ werkt? Meestal vraag ik het op Twitter en FB, daar zitten de meeste lotgenoten in mijn wereldje. Maar ja, ook zij weten niet alles.

Goed, de stress liep de laatste tijd dus alweer aardig op. Migraine hier, lichamelijke klachten daar. Het is wel duidelijk: er zit iets niet goed. En waar komt het door? Na een ingewikkelde ‘soul search’ ben ik er – denk ik – wel achter. Ik heb namelijk een caravan. Die zorgt voor prachtige foto’s op Facebook, ikke kamperen, ikke aan de wandel met de hondjes. Eens per jaar, op een camping hier tien kilometer verderop. Elk jaar neem ik me voor om verder weg te gaan, om de vakanties uit mijn jeugd te doen herleven. Elk jaar neem ik me voor om meer met die caravan te doen, maar het materialiseert eigenlijk nooit.

Maar elke dag, vanaf 1 april als het kampeerseizoen start, schrik ik wél wakker met de gedachte “Ik heb die caravan in de stalling staan en ik MOET echt kamperen want anders is het zonde en waarom heb je anders een caravan en ik moet moet moet…” en dan slaat mijn hart op hol, krijg ik ter plekke hoofdpijn en begint mijn dag al met stress. De laatste tijd werd het steeds erger. Ik kon mijn gedachten nauwelijks meer bij mijn werk houden. Het is druk met werk, het is druk geweest met de verbouwing, er staan veel verplichtingen in mijn agenda. Kortom, de stress groeit en groeit. En telkens is daar, zowat elke derde gedachte die ik heb, die caravan met een vochtprobleem waar ik maar niet de juiste oplossing voor kon vinden

De laatste tijd werd ik ook al steeds gevoeliger voor geluid: ik kon niks meer hebben, als er een motor drie straten verder werd opgestart, schoot mijn hart al in mijn keel en sloeg mijn Fitbit op hol door mijn hartslag. Ik schreef het vooral toe aan de vele buren die ik nu heb en waar ik nog aan moet wennen*, maar in mijn achterhoofd wist ik: er zit één stoorzender waar je nog steeds niks mee hebt gedaan. Het werd tijd om ook echt iets te doen aan mijn grootste euvel: de caravan. En dus ging ik die gisteren, met wat lood in mijn schoenen, ophalen bij de stalling. In de (ietwat wankele) overtuiging dat ik zou gaan klussen en dan zou alles goed komen.

Maar vanmorgen ging ik het probleem nog eens goed bestuderen, en kwam ik erachter dat het veel erger was dan gedacht. Vocht in een caravan is eigenlijk een doodvonnis voor het ding, want je kunt het wel oplappen (wat de vorige eigenaar heeft gedaan), maar het blijft toch sluimeren. Terwijl ik aan het kijken was, voelde ik mijn ademhaling steeds hoger in mijn lijf zitten. Oppervlakkige ademteugen, lichthoofdig, ik stevende recht op een paniekaanval af.

Gelukkig was zusje Veer bereid tot het aanhoren van mijn relaas. Ik legde het uit, op mijn eigen gebrekkige manier (bij stress word ik niet echt goed in het formuleren van mijn gedachten, dus het was bij tijd en wijle een pittig en ingewikkeld gesprek). En uiteindelijk kwam ik er met de hulp van zusje uit: de caravan moet weg. Ik sputterde nog even tegen, het voelde als een soort van afgang, vernedering. Iedereen kan kamperen, iedereen vindt het leuk, hele volksstammen doen het…waarom is het bij mij dan meteen weer een heel ding? Maar goed, zusje had gelijk en bleef maar op me inpraten totdat ik zelf ook overtuigd was.  De caravan gaat.

Dus kroop ik achter de computer en maakte ik een marktplaatsadvertentie (ook dat ging niet echt zonder problemen, maar dankzij zusje zette ik toch door). Wel met pijn in mijn hart: de foto’s van de caravan zijn zo mooi, op de foto lijkt het allemaal zo idyllisch. Maar in het echt was dat voor mij helemaal niet zo. Vakantie, kamperen, het is voor mij zo’n opgave. Gezeul met de honden, niet mijn eigen spullen bij de hand, bikkelen bij kou of snakken naar verkoeling bij hitte. Nee. Gek genoeg kwam ik erachter dat ik eigenlijk in mijn hoofd allang klaar was met de caravan. Die mag van mij dan ook voor een prikkie weg (liefst voor de prijs van de nieuwe banden die er in april op zijn gezet). Maar de voortent, dat was een ander verhaal. Die voortent is vrij uniek en ik had gehoopt dat ik daar een echte vintage-kampeerder blij mee zou kunnen maken. Gelukkig lijkt het erop alsof dat gaat lukken, maar dat heeft geen haast, de spullen uit de caravan liggen inmiddels in mijn berging en daar liggen ze goed. Nu nog snel iemand vinden die die caravan komt ophalen, en dan is de rust in mijn hoofd weer een beetje wedergekeerd.

Waarom nou dit hele verhaal? Ik denk dat ik graag wil uitleggen waarom ik de dingen doe die ik doe. Hoe ik leef met obsessies, preoccupaties, autisme. En misschien juist omdat je niks aan me ziet, en ook niet echt merkt als je met me praat, misschien wil ik daarom zo graag een kijkje geven in mijn onconventionele hoofd.

Speciaal voor mijn zusje Veer (ik zeg zusje, ze is inmiddels ook al richting midden 40 aan het lopen): als je met je adhd-hoofd óók nog eens helemaal tot hier mijn zeververhaal hebt gelezen: jij bent mijn rots, mijn toevluchtsoord. Dat verandert niet als je dadelijk in je eigen huis woont. Mi stima bo.

 

*Sinds een paar maanden is er vlak achter mijn huis een nieuwe woonwijk gebouwd en na 15 jaar relatieve rust heb ik nu ineens zes gezinnen achter me wonen. Dat is even wennen, zeker omdat ik zelf weinig lawaai maak, in mijn uppie.

 

Posted in Uncategorized | 2 Comments