‘Doe nou eens leuk mee…’ uit je comfortzone met autisme

Afgelopen woensdag ‘moest ik uit mijn comfortzone’. Het zat zo, we hadden de algemene ledenvergadering van ons broodfonds, en omdat we nog een jonge groep zijn, moeten we elkaar nog een beetje leren kennen. Eerder deden we dat al met een avondje toepen, en een avondje borrelen met een spelletje waar we in groepjes elkaar wat dingen over onszelf vertelden.

comfortzoneDit keer ging het anders: we waren met ongeveer 40 mensen en er waren twee ‘spelleidsters’. Eerst kregen we uitleg van de ene dame: als zij haar arm omhoog deed, moest je stil worden, en op het moment dat je het zag, moest je dan ook zelf je arm omhoog doen. Dat is een bekende gesprekstechniek. Lijkt allemaal prima, maar voor mij begint dan al het gedoe, want “who died and made you the boss of me?”

Op een goede dag zijn dit soort dingen al niks voor mij, maar net na het tweedaagse vertaalcongres was dit echt het laatste waar ik zin in had. Maar goed, mama heeft mij netjes opgevoed, dus op de tanden bijten en doorgaan.

De spelleidsters legden uit dat we allemaal ‘uit onze comfortzone moesten’. Dat vind ik altijd zo’n gek ding: waaróm moeten we uit onze comfortzone? Ik ben echt op mijn allerbest binnenin mijn comfortzone, en heel slecht daarbuiten. Nou is ‘buiten mijn comfortzone’ voor mij toch al een ruim begrip, want alles buiten mijn voordeur is al ‘buiten de comfortzone’. Maar ook voor mensen zonder autisme snap ik niet waarom het nodig is dat ze buiten die comfortzone gaan. Mag ik dan even een uitleg over waarom dat goed is, wat dat oplevert? Want je ziet dat vaak staan op tegeltjes en plaatjes, maar mij persoonlijk zegt het in concrete termen echt helemaal niks. (Net zoals ‘in je kracht gaan staan’, maar dat terzijde). Volgens mij is het het leukst als iedereen zich op zijn gemak voelt, en niet als je rare, ongemakkelijke opdrachten moet doen.

Na afloop van de oefeningen stonden de twee dames die de oefeningen hadden georganiseerd even te debriefen. Overigens wil ik zeggen dat ik de dames buiten hun rol als spelleider erg aardige dames vind. Zij hadden gewoon een taak gekregen en waren daarmee aan de slag gegaan, dat snap ik ook heus wel. En dan heb je toevallig zo’n lastige autist in je groep, die ook nog eens niet van het ‘verlegen, bescheiden type’ is. Enfin, terug naar het verhaal, ze stonden te debriefen terwijl de rest pauze aan het houden was. Ik had me echter even teruggetrokken aan de andere kant van de zaal.

“Ja, iedereen vond dat lastig, uit je comfortzone, maar uiteindelijk vond iedereen het toch leuk,” zei de ene dame tegen de andere. En dat was een heel goed moment geweest om mijn schouders op te halen en weg te lopen. Maar neeeeee…. Zo ben ik dus niet. “Nee.” zei ik, vanuit de andere kant van de zaal. “Wat bedoel je?” vroeg ze. “Nee, niet iedereen vond het leuk, ik vond het stom,” zei ik. “Nou, dan ben je de uitzondering”, zei zij weer. Toen had ik eigenlijk moeten zeggen dat ik de enige was die het eerlijk durfde te zeggen. Maar goed, toen ben ik maar weggelopen. Ik had er de kracht niet meer voor, en ik weet vrij goed wanneer ik mijn ‘battles moet picken’.

Wat wil ik nou eigenlijk met dit verhaal? Dat weet ik eerlijk gezegd niet zo goed. Ik wil laten zien dat socializen moeite kost. Dat ik niet met opzet ‘lastig’ ben of ‘tegenwerk’. Ik wil heel graag meedoen met de rest van de mensen, maar soms lukt het gewoon niet. Ik wil me dan ook niet verschuilen achter mijn autisme, maar het is wel een verklaring van waarom het soms niet lukt om lekker mee te draaien met de groep.

Uiteindelijk werd het nog een hele constructieve vergadering, met gezellige wijntjes en kletspraat achteraf. Waarin ik dan persoonlijk veel meer leer over mijn medeleden dan tijdens zo’n motiveringssessie…

Advertisements
Posted in Uncategorized | 1 Comment

Lezing over ondernemen met een beperking

Afgelopen vrijdag gaf ik een lezing over het ondernemen (als vertaler) met een beperking. De inhoud hiervan, met de dia’s uit de presentatie, heb ik verwerkt tot een blogverhaal op mijn zakelijke blogpagina http://www.jouwvertaler.wordpress.com.

Hier is de link naar het originele blogverhaal: Ondernemen als tolk/vertaler met een beperking

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Het is hier nog stééds autistisch – seizoen 2, aflevering 1 en 2 #autismeblog

Het tweede seizoen van ‘Het is hier autistisch’ is inmiddels weer van start gegaan. Na het vorige seizoen, waarover ik blogde (blogje 1, blogje 2) en ook op social media veel heb geschreven, keek ik echt uit naar het nieuwe seizoen. Wat ik er van hoopte? Verdieping, en wat meer herkenning. Dus: meer vrouwen aan het woord, en meer succesvolle zakenmensen, en hopelijk ook wat over relaties. En hopelijk wat minder van de ‘uitzonderlijke gevallen’.

Aflevering 1 van seizoen 2 viel wat dat betreft een beetje tegen; hoewel ik de kunstwerken van vooral Tim erg mooi vond, kon ik me totaal niet herkennen in die bejaarde man uit Amerika. Ik ben vaak nogal bang van dat soort mensen als ik ze in het echt tegen kom, en ook op tv kan ik het niet goed aan, en spoel ik dan liever even verder. Als ik ze niet kan horen, vind ik het vaak ook al goed, dus bij de volgende, Ruurd, heb ik het geluid uitgezet en de ondertiteling aan. Ook daar had ik geen herkenning.

Vreemd genoeg had ik dat wel bij de laatste van het stel, Thomas. Dol op vuur, en verzamelaar van allerlei uiteenlopende dingen. Waaronder spijkers en schroeven, en meteen moest ik aan mijn opa denken, ook een hoarder van allerlei dingen waarvan hij vond dat ze nut en waarde hadden. Op een gegeven moment zei Thomas dat hij soms wel heel erg in de verleiding kwam om bijvoorbeeld de composthoop in de fik te steken, maar dat hij had geleerd dat dat niet mocht. (Mensen uit mijn nabije omgeving denken nu “Hé Nous, jij kent toch ook iemand die dat WEL deed?” en ja, inderdaad… ) Ik vond Thomas een schatje, helemaal toen hij iets recht zette wat Filemon eerder had aangeraakt. Hij zei “Ik vond het niet erg dat je het aanraakte, maar nou zet ik het wel even goed.” Zo doe ik dat dus ook altijd. Anders klopt het niet meer. Dat woord gebruikte hij ook, ‘kloppen’.

Kort samengevat: de eerste aflevering was goed te doen, mooi in beeld gebracht door Filemon, maar helaas voor mij met erg weinig herkenning.

En toen keek ik vandaag aflevering 2. Het begon al goed, want het ging over relaties. Om meteen daarna mijn geloof te verliezen, want er kwam in het voorstukje meteen een apart figuur voorbij die hield van zijn twee plastic figuren: een draak en een T-rex, waaraan hij echt heel veel menselijke kenmerken toekende (ze moesten in de auto blijven wachten bij het spoor, want anders zouden ze een beetje gevaar kunnen lopen, zo dicht bij de trein.)

Maar goed, het werd toch leuk: een bezoekje aan een Chill Auti-café, een plek waar jongeren met autisme bijeen kwamen om op stap te gaan. Kort interview met een jongen in een mooi pak, want hij was helemaal geobsedeerd door James Bond. Prachtige figuur, ook gewoon toegeven dat een vriendin wel op het wensenlijstje stond, maar dat het eigenlijk een beetje moeilijk was, want er was weinig ruimte om óók nog van iemand anders te houden, naast zijn obsessie voor K-3, Bassie en Adriaan en dus James Bond. Maar ik kreeg wel een goed gevoel bij dat segment; als jongere had ik het misschien zelf ook wel fijn gevonden om daar naartoe te gaan.

Toen die man met die rare plastic draken, ik heb het fast forward gekeken, hij was me echt te onbehouwen, en te stereotiep, dat vond ik jammer. Ik heb mijn autisten graag met een snuifje herkenbaarheid, en dat had ik hier niet.

Toen kwam voor mij het meest interessante deel, over Peter en Jolanda, al jaren een stel en pas de laatste jaren echt goed in de gaten waarom het soms zo moeilijk liep. Peter had ook de leiding tijdens een groepsgesprek van andere autisten over relaties. Jammer dat Filemon daar niet wat verder op in is gegaan, daar zaten namelijk ook twee vrouwen bij, en die had ik graag wat langer aan het woord gezien. Mooi vond ik hoe Jolanda uitsprak waar het eerder had gekneld in hun relatie, en hoe ze dat nu, na de diagnose, niet meer als een probleem zagen, omdat er gewoon wat meer begrip was.

En als laatste ging Filemon terug naar de zorgboerderij waar we in de eerste aflevering kennis hadden gemaakt met Thomas. Dit keer ging het om Mats, die al sinds zijn vijfde redelijk zelfstandig op de woonboerderij woonde, maar wel omringd door medebewoners. Verzamelaar en weter van alles en niks, en een joviale kerel, maar wel eentje zonder relatie, want daar zat toch wel een knelpuntje. Ik vond hem bijzonder om te zien, maar ook hier weer weinig herkenning. En dat is, het moge duidelijk zijn, toch echt iets wat ik graag zou willen zien. Vrouwen met succes. Ik weet zeker dat ze bestaan, want ik stond een paar jaar geleden in een boek over dat soort vrouwen met autisme, dus het kan wel, ze zijn er echt. Vrouwen met hoge functies bij grote bedrijven, vrouwen die schrijver zijn, of vertaler. Die voor de provincie werken, of belangrijk werk bij een grote gemeente in het midden van het land verrichten. Maar wie weet, er komen nog meer afleveringen. Misschien dat ik dan krijg wat ik zoek… HERKENNING!!!!

DMqh7H4W4AArBKv

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Ik heb een mening – over ‘the Good Doctor’ #autismeblog

Zoals de titel al zegt: ik heb er weer eentje, een uitgesproken mening. Dit keer over een tv-programma, ‘The Good Doctor’. Korte samenvatting: briljante autistische chirurg (savantisme) met vrij weinig sociale vaardigheden komt als specialist-in-opleiding bij een ziekenhuis werken.

Eerlijk is eerlijk: ik heb met moeite de eerste aflevering uitgezeten. Ik vond het prachtig hoe hij een broertje had dat voor hem opkwam, maar verder vond ik het gewoon niet geloofwaardig. Ik herkende heus wel dingen (totale paniek als hij niet kan doen wat hij voor ogen had), maar het was echt wel een ver-van-mijn-bed-show. Zo onaangepast, ik vond het totaal niet geloofwaardig dat een arts met zó weinig sociale mogelijkheden ergens aan de slag zou kunnen.

Op fora in de VS wordt er, ook door artsen, veel over dit programma geschreven, en hoewel ze allemaal vinden dat aandacht voor autisme, met name hoog-functionerend autisme, wenselijk is, zijn ze er unaniem over eens dat het niet heel authentiek is.

Dus, mijn mening: ik vind er niks aan. Vast vermakelijk voor mensen zonder autisme, maar ik zit toch de hele tijd te denken “zegt er nou niemand dat ie effe gewoon normaal moet doen?” (Dat hebben ze vroeger namelijk heeeel vaak tegen mij gezegd, en op een gegeven moment ben ik dat dan maar gaan doen… 😉

Tot zo ver mijn mening. Die echt helemaal niet overeen hoeft te komen met die van jou hoor! 🙂

 

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Autismeblog: Let op je woorden!

Schelden met de term ‘autist’ is een beetje aan het uitsterven. Gelukkig, mag ik wel zeggen. Zelfs de minst ontwikkelde amoebe weet inmiddels dat dat echt ‘not done’ is; zelfs in wijken waar nog wel volop met het K-woord wordt gescholden, lijkt er toch een beetje ‘respect’ te komen voor het woord ‘autist’. En dat is een mooie zaak.

Waar ik me echter liever voor inzet, is de strijd tegen het gebruik van het woord ‘autist’ om alledaagse ‘onhebbelijkheden’ te omschrijven. Zoals minister Wiebes van Economische Zaken die zei “Daadkracht is goed, autisme is dat niet”, waarmee hij bedoelde dat een starre houding niet wenselijk was.  Een ander voorbeeld: een vrij bekende Nederlandse schrijfster die in een artikel zegt: “Als ik schrijf, dan word ik een beetje autistisch” en als je dan het artikel leest, zie je dat ze bedoelt dat ze heel erg focust op haar werk en nergens anders meer aandacht voor heeft, zelfs niet voor haar gezin. Da’s mooi, da’s pure inzet, maar da’s GEEN AUTISME!

Dingen omschrijven als ‘autistisch’, als kenmerk van je eigen karakter of dat van een ander, is voorbij gaan aan alles wat autisme omhelst. Het is een pervasieve stoornis, dus het zit in elke vezel van je bestaan, als je autisme hebt (of autistisch bent). Je gaat daarmee voorbij aan de dagelijkse kutmomenten die bijna elke autist wel kent. Aan de angsten die niemand lijkt te snappen. Aan de frustraties omdat het leven gewoon moeilijker is mét dan zonder autisme. (Dat laatste weet ik natuurlijk niet zeker, want ik ken alleen maar een leven mét autisme).

Ik zie het vrij vaak, gewoon op social media, of op tv. “Laat mij nou maar even, ik doe even autistisch” als iemand even rustig in een hoek een boekje wil lezen. Of, zoals ik zag in de biografie van de facebookpagina van een collega: “Autist met voorliefde voor taal”, en toen ik zei “Oh dat heb ik ook,” zei ze “Oh nee, dat heb ik niet echt hoor…” Eigen het je dan ook niet toe!

De jeugd heeft er ook een handje van. “Doe niet zo autistisch,” zegt de ene tiener tegen de ander, als die laatste liever alleen op zijn kamer wil gamen. Ilona Elzinga noemde het vorig jaar in haar blog al ‘de devaluatie van psychische aandoeningen’ en dat is het ook. Zoiets als “Haha, jij met je OCD” als iemand dingen graag recht heeft staan. Nou ben ik toevallig ook getest op OCD, en wat me daarvan is bijgebleven (van de test die ik onderging), is dat de psycholoog die mij testte zei dat mensen met OCD voortdurend worden geregeerd door angsten. Die redeneren dus niet “Oh dit staat scheef, dat moet recht”, nee, in hun hoofd gaat het “Ik moet dat rechtzetten anders gebeurt er iets vreselijks met mijn moeder/kind/man”.

Dus, hernieuwde oproep: kunnen we afspreken dat we woorden als autist, borderliner, narcist, OCD-er voortaan niet meer gebruiken om dingen te omschrijven? Dat we gewoon weer teruggrijpen naar andere woorden in de Nederlandse taal, zoals star, onbuigzaam, eigengeiler, pietje precies, zeikerd, zeurpiet, moeilijk doen, lastig doen. En dat we de psychische terminologie daar laten waar hij hoort, bij de mensen die het écht hebben? Dan pas maken we goede stappen op weg naar het destigmatiseren! 

bril

Autist (met echte papieren)

Posted in Uncategorized | 4 Comments

‘Aan mij zie je niks hoor’ – over onzichtbaar autisme

21762890_10214979941357790_8250646751996251141_oZaterdagochtend, half zeven. Om zeven uur ga ik met mijn nichtje F, van 14, haar hoogslaper afbreken en een nieuw bed op haar kamer installeren. Althans, dat is de planning.

Om kwart voor acht, na herhaaldelijk gemopper van mijn kant omdat we om zeven uur toch zouden beginnen, krijg ik te horen dat we ‘een uurtje later beginnen’. Oké. Dat vind ik lastig, want zo staat het niet op mijn schema. Want om acht uur had ik al klaar willen zijn en had ik willen beginnen met poetsen, zodat we, om tien uur, als het bed zou worden opgehaald door een vriendin, al klaar zouden zijn met alles. Dan konden we om elf uur naar de stad en naar de leuke vintagewinkels die ik onlangs had ontdekt.

Maar goed, ik kan wel schuiven in mijn planning, dus om acht uur beginnen we en om half tien zijn we klaar. Net te weinig tijd om nog het hele huis te stofzuigen, want om tien uur staat de vriendin aan de deur en als ik stofzuig, hoor ik de bel niet. Dus dan alleen maar even met een stofdoek, dan stofzuig ik wel nadat het bed is opgehaald, zo rond half elf, gok ik. F verdwijnt naar boven om het nieuwe bed in elkaar te zetten. Als ze me nodig heeft, meldt ze zich wel.

Tien uur komt en gaat, en geen vriendin. Altijd vervelend als mensen te laat komen, want dan lukt mijn planning niet meer. Om half elf word ik een beetje paniekerig, want zo komt er niks meer van mijn dag terecht. Ik app en bel mijn zusje, maar die pakt niet op, want ze staat te werken in haar kapsalon. Maar zij is ook degene met het telefoonnummer van die betreffende vriendin. Het lastige is dat ik niet kan stofzuigen want ik moet de deurbel kunnen horen. Kortsluiting in mijn hoofd, ik lijk wel een kip zonder kop, zo drentel ik rond.

Elf uur, nu echt bozig aan het worden. Te laat komen, een kwartiertje, dat is hier in Brabant heel normaal (niet bij mij, maar ik weet dat anderen zo redeneren). Maar een uur is hier ook niet normaal. Ik wil wel poetsen, maar dat gaat niet meer, ik ben zo onrustig, ik durf niet weg bij de voordeur want dadelijk gaat de bel en dan hoor ik hem niet.

Half twaalf. Inmiddels vijf keer naar zusje gebeld en tig berichten geappt. Maar zusje werkt, dus die ziet niks. Ik loop steeds naar boven, met steeds meer boosheid en paniek. F, die haar tante goed kent, ziet de paniek en probeert me te kalmeren. Ik leg uit aan F dat we nu niet meer kunnen gaan winkelen straks, want dat de planning kapot is. Ze zegt “dat geeft niks, dan doen we dat een andere keer.” Van zo veel gezond verstand moet ik nog harder huilen.

Twaalf uur. Nog niks gehoord, en nu ben ik zo boos dat er borden sneuvelen (ik heb een ‘geheime voorraad’ glas- en aardewerk die kapot mag als ik zo boos ben. Tja, het is óf iets kapot maken, of ik doe mezelf of de hondjes iets aan, dus dan vind ik een kapot bord nog het minst erge.) Inmiddels valt er met mij niet meer redelijk te praten. Zusje heeft in de tussentijd wel gereageerd en gaat bellen met de betreffende vriendin. Die blijkt de afspraak te zijn vergeten ivm gewijzigde planning (en veel stress aan haar hoofd). Maar die redenering kan er nu niet meer bij in mijn hoofd. De vriendin komt zo snel mogelijk alsnog alles halen, maar ik spreek af met F dat zij het verder regelt, want dat ik nu niet meer aanspreekbaar ben.

Half een. Ik ga douchen (letterlijk afkoelen) en hoor de deurbel. F gaat naar beneden en regelt, terwijl ik onder de douche sta te hyperventileren, dat het bed in de auto van de vriendin wordt geladen. Als ze een half uur later in de badkamer komt, zit ik op de rand van het bad, net weer een beetje op adem gekomen. F glimlacht en knuffelt me (wil ze normaal nooit), en laat de mooie plant zien die de vriendin had meegebracht als goedmakertje. Die heeft F verdiend, mijn rots in de branding, de reddende engel. Zij en haar moeder, mijn zus V, zijn de enigen die écht weten hoe autisme eruit ziet, hier thuis. Want dat probeer ik toch altijd binnenshuis te houden.

De dag was anders dan gepland, ik trok het slecht, maar ik heb het overleefd (zoals altijd). De volgende dag uiteraard migraine, dat is mijn eigen schuld, met mijn paniek en mijn stress. Dus de hele zondag plat gelegen. Nu is het maandagochtend en sta ik te werken, en denk ik “waarom moest het nu weer zo, waarom kan ik niet gewoon normaal doen?” Maar dat, dat is dus autisme.

Ik maak me soms zorgen: is het erg dat F zo’n tante heeft? Eentje die niet altijd even stabiel is? Moet ik gaan sparen voor de psychische hulp die ze later nodig heeft om haar rotjeugd te verwerken? Of zou ik het kunnen goedmaken met een leuk kerstcadeautje? 😉

 

Posted in Uncategorized | 6 Comments

Over Andere Tijden’s autisme-aflevering

Gisteren keek ik Andere Tijden, over ijskastmoeders (koelkastmoeders, het wisselt af, de term). En hoewel ik snap dat nou juist dat begrip (ijskastmoeders waren kille, liefdeloze moeders waardoor kinderen dus autisme kregen) het onderwerp van de docu was, had ik me er meer van voorgesteld. De ondertitel van het programma luidde per slot van rekening “Over onbegrepen autisme”.

Een tijd geleden deed Andere Tijden een oproep ‘in mijn kringen’ omdat ze bezig waren met deze uitzending. Die oproep is echt heel vaak gedeeld in mijn netwerk, dus toen ik de aankondiging van het programma zag, verwachtte ik er heel veel van. De uitzending van gisteren was dan ook een teleurstelling.  Het ging alleen maar over twee gevallen van mensen met een redelijk ernstige vorm van autisme (ze woonden allebei al sinds hun jeugd in een tehuis).

Ik had het mooi gevonden als het breder was geweest. Want de vrouwen van nu, met autismediagnoses, die zijn ook niet probleemloos door hun jeugd gezeild. Zelf moest ik op mijn twaalfde naar de psycholoog en kregen mijn ouders het advies om heel streng te zijn voor mij, want ik was te slim en ik speelde te veel de baas. Ik was lastig en ik moest gewoon kort worden gehouden. (Applaus voor mijn mama die dat advies volledig naast zich heeft neergelegd…) Maar ik ken ook vrouwen die in jeugdinrichtingen hebben gezeten met rare diagnoses, en vrouwen die zwaar ontspoorden en hun leven pas op de rit kregen na hun autismediagnose toen ze eind dertig, begin veertig waren. Dié beelden had ik graag ook gezien.

Dit was weer zo enorm stereotiep: een man die de spoorwegboekjes uit zijn hoofd kent, dat kennen we inmiddels wel. Jammer, gemiste kans…

autistische nous

Aspienouschka, 8 jaar

https://www.anderetijden.nl/aflevering/720/IJskastmoeders

 

Posted in Uncategorized | 2 Comments