Boekpresentatie ‘Vrouwen met autisme: 13 portretten in woord en beeld van Bronja Prazdny

Gisteren was het dan eindelijk zo ver: de presentatie van het boek ‘Vrouwen met autisme: 13 portretten in woord en beeld’, geschreven door mijn vriendin Bronja. De presentatie was in Groningen (roadtrip!) en ik had er al lang naar uitgekeken, ook omdat ik zo ongelofelijk trots ben dat ik in het boek sta, met mijn verhaal zo mooi opgetekend door Bron.

Bronja had een aantal van ons gevraagd om iets te vertellen over wat ons autisme nou voor ons betekent, in het dagelijks leven, en dus heb ik een kleine voordracht gehouden. En die tekst, die vond ik wel mooi voor een blogje, dus hier is ie:boek bron

De rol van mijn autisme in mijn leven

Toen ik mijn diagnose kreeg, in het kielzog van een depressie, vielen als het ware de puzzelstukjes van mijn leven ineens op hun plaats.

Het verklaarde waarom ik een aantal dingen niet kon. Bij mij ligt het zwaartepunt van mijn autisme in het contact met anderen. De duur en frequentie van contact is beperkt. Daar waar anderen energie halen uit contact met mensen, werkt dat bij mij tegenovergesteld. Vroeger, als we op stap gingen met een vriendengroepje, dan ging ik halverwege even naar huis, deed ik een dutje en dan sloot ik na een uurtje weer aan bij de groep. Of als we ergens in een andere stad op stap waren, ging ik even slapen in de auto. Ik had toen nog geen diagnose, maar ik voelde dat dat goed voor me was. En ik had hele tolerante vrienden, die vonden het helemaal niet raar als ik er ineens niet meer was. Die wisten dat ik een ‘slaperd’ was. Zij dachten natuurlijk aan fysieke vermoeidheid, maar ik had meer last van geestelijke vermoeidheid, en moest even alleen zijn. In de winter was dat slapen in de auto overigens best lastig, want je moest wel de juiste balans zien te vinden, tussen de auto warm houden, maar toch genoeg benzine overhouden voor de terugreis.

Waar ik het ook concreet moeilijk mee heb, zijn onverwachte dingen. Vooral tijdens het reizen (en ja, ik ben dol op reizen maar het is ook tegelijkertijd gigantisch spannend en eng). Ik reis dan ook het liefste met mijn beste vriendin, die tegelijkertijd fungeert als een soort hulpverlener. We zijn inmiddels 33 jaar bevriend, dus ze kent me en kan wel wat hebben, maar toen ik haar vroeg om voorbeelden van wanneer mijn autisme problematisch kan zijn, zei ze “je kunt ontzettend lang blijven mokken als het niet gaat zoals jij het in je hoofd had. Op momenten dat het slim zou zijn om een beetje water bij de wijn te doen, lukt je dat dan niet.” Gelukkig is ze daaraan gewend. Zoals die ene keer dat we een beetje te laat aankwamen voor de overtocht van Sorrento naar het eilandje Capri. Mijn vriendin had nogal getreuzeld met heur haar en kleding en dus waren we vrij laat. Zegt ze “kom, effe een sprintje dan halen we de boot.” Waarop ik dus stil bleef staan en zei “je zorgt maar dat die boot wacht, want ik ga niet rennen.” Toen we uiteindelijk op de boot zaten en in Capri waren aangekomen, duurde het toch nog even een uurtje of wat voordat ik dan weer kan lachen en leuk gezelschap ben. Overigens hebben we op vakantie ook een mooie regeling. Elke middag doe ik een dutje en gaat mijn vriendin even alleen op pad. Zo houden we het leuk en zorgen we er ook voor dat ze af en toe wat nieuwe dingen te vertellen heeft.

boekcover BronjaIk leef een vrij afgeschermd leven. Ik woon en werk op een oppervlak van ongeveer 100 vierkante meter, en als ik niet af en toe iets zeg tegen mijn hondjes, kan ik rustig een hele dag niet praten. Ik heb vrij weinig contacten buiten de deur, en dingen zoals dit, deze reis van Eindhoven naar Groningen, is voor mij iets waar ik ongeveer een dag of drie van moet herstellen, straks als ik weer thuis ben. Daarom ben ik heel selectief geworden in de dingen die ik onderneem. Omdat alles zoveel energie kost, moeten dingen wel echt de moeite waard zijn. Zoals dit dus! Diezelfde overprikkeling heb ik als ik moet netwerken. Ik ben zelfstandig onderneemster en netwerken is een noodzakelijk kwaad, maar het is gigantisch moeilijk. Ik moet mezelf aanprijzen, ik moet praten tegen jan en alleman, ik moet daarbij netjes blijven en aardig zijn, en dat alles zorgt ervoor dat ik na afloop van een netwerkbijeenkomst een dag of drie last heb van tics (van de spanning), van slechte nachtrust en dat ik totaal geen menselijk contact wil (gelukkig doet mijn moeder of mijn zus in zo’n geval de boodschappen voor me).

Wat mijn vriendin verder nog echt typerend voor mijn autisme vond, was wanneer ik nieuwe mensen ontmoet. Als ik nieuwe mensen ontmoet, kom ik met een stortvloed van woorden. Alsof ik ze voor me in wil nemen met heel veel informatie. En ik zie absoluut niet dat die mensen daar niet op zitten te wachten. Je schijnt dat namelijk op te kunnen maken uit de lichaamshouding en lichaamstaal van mensen….maar die taal spreek ik niet! Ik heb dan ook totaal niet in de gaten dat mensen het niet leuk vinden als ik meteen in het eerste gesprek mijn hele eigen doopceel licht. Want ik ben totaal indiscreet over mezelf.

Daarna besloot ik mijn zus (waarmee ik huis en haard deel…ik woon weliswaar zelfstandig, maar omgeven door mijn familie, mijn moeder, mijn zus, mijn tantes en mijn nichtje) te vragen waar zij bij mijn autisme tegenaan loopt. Als eerste zei ze “niet boos worden dadelijk hé, ik ben gewoon eerlijk”. Dat geeft al aan dat ik een beetje een ‘gebruiksaanwijzing’ heb. Ik reageer niet altijd even positief op feedback (ik noem dat dan ook gewoon kritiek). Maar goed, in de woorden van mijn zus….Ik kan nogal nadrukkelijk aanwezig zijn. Zus heeft een zeer drukbezochte kapsalon en als mij iets dwars zit, dan moet ik dat bij haar kwijt en dan heb ik absoluut niet meer in de gaten dat er klanten zijn of dat zus bezig is. Ik zie gewoon niet dat het niet uit komt, en als ik daarop wordt aangesproken, kan ik enorm boos worden, en vertrek ik op hoge poten en met veel stampij, zus achterlatend met een vervelend gevoel terwijl ik daar dan totaal geen compassie mee heb.

Daarentegen heb ik, volgens zusje, soms weer heel veel bewustzijnsgevoel, bijvoorbeeld als het gaat om mijn nichtje. Omdat mijn compassie en empathie niet helemaal vanzelf komen, ben ik soms té voorzichtig als het gaat om haar gevoelens, en verontschuldig ik me soms te snel, terwijl zus en nichtje dan denken “allez, het viel nogal mee”.

Ook mijn plaatsvervangende schaamte is een beetje lastig: ik kan enorm slecht tegen sommige situaties, loop weg, voel me ongemakkelijk, schakel over naar een andere zender als ik tv zit te kijken met anderen. Terwijl ik, volgens zusje, ook zelf voor enorme gênante situaties kan zorgen, die ik dan zelf totaal niet als gênant beschouw. Als voorbeeld noemde ze mijn gedrag als ik in de rij bij de kassa moet wachten. Ik geef dan veel te hardop commentaar op mensen om me heen en dan wil zuslief het liefst onder de kassaband verdwijnen. Hier heb ik zelf overigens totaal geen last van.

Omdat zusje niet al te veel input kon bedenken (of bang was voor mijn reactie, dat kan ook), besloot ik dan ook maar mijn moeder te polsen. Volgens haar is het vooral lastig voor anderen om mijn reacties in te kunnen schatten, ik kan nogal eens heftig reageren. “Je wordt zo boos bij onverwachte vragen en als dingen niet gaan zoals je had gepland. En niks kan spontaan.” Ik denk dat ze hiermee doelt op een recent bezoek aan een supermarkt. Waarop zij dan zegt “oh kom dan rijden we meteen even door naar die andere winkel en naar dat en dit en zus en zo”.  En dan volgt een soort Kees Momma-reactie van mijn kant, want njet, njet, njet niet halverwege ineens andere plannen gaan maken, moeders!

Maar mijn autisme komt ook met voordelen: ik ben erg goed in mijn vak en enorm gedreven. Ik ga vaak door waar anderen afhaken. Of dat mijn autisme is, of dat dat komt doordat ik als gevolg van mijn autisme wel vaker strijd heb moeten leveren om iets te kunnen bereiken, dat weet ik niet, maar ik sta te boek als een doorzetter en een volhouder. Verder ben ik uitermate praktisch en koelbloedig als het niet om dingen in mijn eigen omgeving gaat. (Zo kan ik prachtig speechen tijdens begrafenissen) En ik ben een ster in Triviant, iedereen wil mij altijd in zijn of haar team, want mijn hoofd zit vol met feitjes en weetjes die ik kan oproepen op het moment dat het nodig is. En ik zie meestal sneller dan de meeste mensen een oplossing voor een probleem. In de woorden van mijn beste vriendin “Je hebt nou eenmaal vaak gelijk”.

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

7 Responses to Boekpresentatie ‘Vrouwen met autisme: 13 portretten in woord en beeld van Bronja Prazdny

  1. Hanah says:

    het was een fijne, boeiende, ontroerende avond, dankzij jullie sprankelend en met een flinke dosis hHmor. Dank je wel. Mag ik het delen op FB?

  2. minavanb says:

    Ook hier zal ik ‘t bevestigen, keileuk Nousk! x van je hulpverlener 🙂

  3. Douwe says:

    “En dan volgt een soort Kees Momma-reactie van mijn kant…”
    Classic!
    Goed verhaal, én goed dat je het vertelt (hebt).

  4. Pingback: Het is hier nog stééds autistisch – seizoen 2, aflevering 1 en 2 #autismeblog | Aspergers, a journey of discovery…

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s