Hier thuis is het ook autistisch

Verdomme. Eindelijk, een week later dan de rest van de wereld, keek ik aflevering 1 van Filemon Wesselink’s nieuwe programma ‘Het is hier autistisch‘. En ik was er vol van overtuigd dat ik me met die eerste aflevering niet zou kunnen identificeren, want er zou een savant in zitten, en iemand met een knikkerobsessie, en iemand in een instelling in zitten. Niks zou ik hiervan kunnen herkennen, dat wist ik zeker. En ook in Filemon zou ik me niet kunnen herkennen. Want hij is een man met een gezin en ik een vrouw zonder. En dat is heel anders.

Bij die savant begon het al. Ik voelde zo veel band met die jongeman. Ondanks zijn stimmen en zijn hoofdbewegingen herkende ik iets. Iets vaags, maar wel iets heel bekends. Ik zeg het wel vaker, wij autisten, we zitten vaak niet op de frequentie van de rest van de wereld, maar op onze eigen frequentie. Een soort van onbeschrijfbare ‘vibe’ die we delen. Hoe je het ook wendt of keert, ik heb gewoon meer gemeen met mensen op het spectrum, hoe ver dan ook, dan met NT’s.

Het programma ging verder met een stukje gesprek met de psychiater. Filemon noemde een stuk of vijf, zes voorbeelden uit zijn jeugd die voor mij echt stuk voor stuk herkenbaar waren. Nou, Filemon, ik zal het je alvast vertellen: jij hebt het ook hoor! Op weg naar huis zegt Filemon “mijn kop knalt uit elkaar”, en ik herinner me datzelfde moment na mijn eerste diagnosedag, vorig jaar, toen ook mijn kop uit elkaar dreigde te barsten.

Daarna een stukje over Sam. Een jongen van 15 met autisme en woedeuitbarstingen. Nou, hier zou ik dan toch echt niks herkennen hoor! Vast niet. Uh….verdomme, ook hier toch weer herkenning. Niet zo excessief, niet zo extreem, maar ook bij mij in mijn jeugd ging het toch wel eens mis, en woedeuitbarstingen heb ik meer dan genoeg gehad. (Mental note: even mijn moeder bedanken voor haar geduld met mij.)  Naast herkenning had ik hier ook vooral medelijden, of medeleven. Zo jong, en dan niet thuis kunnen wonen. Hoe vaak hebben mijn ouders daar niet mee gedreigd. Gelukkig wist ik dat het nooit zo ver zou komen (indertijd waren er gewoon niet zoveel faciliteiten en de kostschool waar mijn vader altijd mee dreigde, daar was gewoon geen geld voor).

Verder met het programma: de knikkerbanenman. Helemaal gebiologeerd stond ie ernaar te kijken. En ik denk “doe niet zo stom, het zijn knikkers!” En op dat moment viel mijn oog op mijn sneeuwbol op mijn bureau. Want ja, ik spaar sneeuwbollen. Want ik vind dat zo mooi om naar te kijken, die dwarrelende stukjes glitter in dat water. Uh….haha! Dat is dus gewoon mijn knikkerbaan, die sneeuwbollenverzameling. Zo veel verschil ik dus ook niet van die Jelle in het programma.

Verdomme, ik ‘wil’ dat allemaal toch niet herkennen! Ik ben wel autistisch, maar toch niet zo? Of wel dan? Een halve minuut later, Jelle blokkeert omdat er twee vragen tegelijkertijd worden gesteld. Zucht, alwéér iets dat ik herken. Als dit een boek was, en ik zou arceren wat ik herkende, dan zou dat hele boek al gemarkeerd zijn met zo’n gele highlighter.

Jelle blijft een beetje stijf naast Filemon staan. Ik herken ook dat. Er zit een vreemde in zijn omgeving, die verstoort het hele evenwicht. En dan weet je niet wat je moet en hoe je jezelf houding moet geven. Je ziet dat ie graag en met trots zijn banen laat zien, maar ook worstelt met de aanwezigheid van Filemon. Teringjantje, wat snap ik hem toch goed, die Jelle.

“Autistische kinderen vinden het moeilijk om specifiek te vragen wat ze willen hebben”. Inmiddels zijn we weer aanbeland bij een theoretisch en leerzaam stukje in het programma. Een kindje krijgt training in sociale vaardigheden. Ik herinner me ineens mijn jeugd, toen ik weliswaar zeer verbaal vaardig was (ik praatte, zoals vele Aspergers, als een kleine professor, met dure woorden), maar eigenlijk niet kon verwoorden wat ik nou echt bedoelde. Waardoor ik vaak slecht werd begrepen. Zo wilde ik graag dat het bezoek dat we kregen, snel weer wegging. Mijn oplossing, want ik kreeg niet uit mijn strot “gaan jullie eens weg”, was om piano te gaan spelen. “Dan gaan ze vanzelf wel weg, want dat is lawaai”, dacht ik. Mis!! Dan bleven ze juist, en kreeg ik aandacht. Want ze dachten dat ik dat wilde, dat ik daarom piano speelde. Maar dat was helemaal niet zo, ik wilde gewoon dat ze weggingen!!

Veel te snel was het programma afgelopen. Ik wil nu het liefst meteen alle andere afleveringen ook zien. Gek, hoe je in 40 minuten helemaal van mening kunt veranderen. Vastberaden begon ik te kijken en wist ik zeker dat ik niks zou herkennen van die mensen aan de andere kant van het spectrum, en nu, aan het einde, zit ik bijna te huilen zo mooi vond ik het, en zo herkenbaar.

Filemon, wat maakte je een mooi programma. Als autist voel ik me hierdoor niet weggezet als een aapje dat moet worden bekeken, als een abnormaliteit, maar juist als een persoon, en als iemand die de moeite waard is om te leren kennen. Chapeau!

Nous2

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

39 Responses to Hier thuis is het ook autistisch

  1. Sam says:

    Het is wel te gemakkelijk dat je na een gesprek met een psychiater al zou weten dat je een diagnose hebt. In de realiteit zijn er toch eerder ellenlange wachtlijsten, jaren van zoeken en vaak afgewezen worden? Of misschien moeten we allen naar Nederland?

    • nouske1971 says:

      Nee, das hier ook niet hoor. Maar hij heeft in een interview al aangegeven dat hij inmiddels de diagnose heeft gekregen, na uitgebreid onderzoek.

      • Sam says:

        Alleen is dat niet het format van het programma. Beetje weinig kritisch toch, niet?

      • nouske1971 says:

        Ik snap je niet, denk ik. De format van het programma is dat hij zijn eigen autisme gaat (laten) onderzoeken en dat verder aankleedt met ervaringen en portretten van andere autisten.
        Ik vond het een mooi programma, ondanks dat ik dat niet vooraf had verwacht.

    • info5077 says:

      Misschien verstandig om eerst zelf te gaan kijken, Sam? Vanuit België gaat dat een beetje lastig heb ik begrepen maar de aflevering staat ook op youtube.

      • Sam says:

        Misschien ook eens verstandig om eens op mijn blog mijn kritisch kijkverslag te lezen? Bovendien, mijn beste wijsneuzige, staat het youtubefilmpje op mijn blog en kunnen wij hier alles in het verre Nederland bekijken. Oh ja, we hebben zelfs digitale televisie, met standstill, inzoom en ondertiteling voor Nederlandse dialecten die wij anders niet verstaan

      • nouske1971 says:

        Jouw kijkverslag gaat toch vooral over de column van Sylvia Witteman (en een klein stukje over ‘idool’ Filemon)?

      • Sam says:

        *zucht* het staat op 20 januari natuurlijk

      • nouske1971 says:

        Oké. Dan heb ik het verkeerde blog voor me. Maar wat wil je nu bereiken met al dat venijn en bozige gedoe hier op mijn blog? Dat we ineens gaan zeggen dat het toch een kutprogramma is en dat Filemon echt geen autisme kan hebben? Ik snap echt niet wat de bedoeling is.

      • Sam says:

        Trouwens met een aantal bloggers met autisme in vermeld, zelfs uit Nederland. Overigens heb ik zelf ook autisme, matig tot zwaar in de nieuwe diagnostiek, en het was meteen duidelijk, ik heb er geen jaren over moeten doen. Ik ben ook ongevoelig voor mannelijk schoon 🙂

      • nouske1971 says:

        Ja, fijn dat het bij jou meteen duidelijk was, maar dat is dus niet bij iedereen zo. Bij mij duurde het 40 jaar, bij mijn ex-man ook. Niet iedereen voldoet aan het standaard plaatje van een autist. Juist daarom is het programma zo belangrijk!
        En mannelijk schoon, je kunt over Filemon van alles zeggen, maar dat toch niet echt. (Sorry, Filemon, als je meeleest, no offence…)

      • Sam says:

        Toch vreemd dat je dan een programma positie vind dat de indruk geeft dat het in één-twee-drie gaat. Want wat je ook vindt over het programma, die indruk krijgen buitenstaanders – en onder andere de media – wel.

      • info5077 says:

        Ik heb je blog inderdaad niet gelezen. Uit je reactie kon ik echter absoluut niet opmaken dat je het programma al wel had gezien.

        Zullen we nu weer een beetje aardig tegen elkaar doen en niet over elkaar heen vallen vanwege een tv-programma?

        Groet,

        Henny Struik

      • Sam says:

        Beste Henny, het gaat over het beeld dat een programma geeft over iets zo belangrijks als diagnostiek. Ik hoop dat jij toch inziet dat dit beeld in ‘hier is het autistisch’ volledig krom zit?

      • info5077 says:

        Het spijt me Sam maar ik deel je mening niet.

        Waarom zou een diagnostisch onderzoek langer moeten duren als het al snel duidelijk is? Ter informatie: Ik kreeg mijn diagnose na een gesprek van een uur. Ja, een uur. Maakt dat mijn diagnose minder waardevol? Nee, dat vind ik niet. Mijn diagnose is namelijk het meest waardevolle dat ik heb mogen ontvangen in mijn leven. Tot nu toe dan, want wie weet wat voor waardevols er nog komt.

        Van het diagnostisch onderzoek van Filemon hebben we in de eerste aflevering overigens nog maar een deel gezien. In de volgende afleveringen volgt er nog meer.
        In het eerste deel van de serie zegt Filemon inderdaad (nog) niet dat hij een diagnose heeft gekregen, simpelweg omdat hij toen nog in het diagnosetraject zat. In een ander programma op de Nederlandse televisie, waar hij was ter promotie van zijn serie, heeft hij wel aangegeven dat hij de diagnose autismespectrumstoornis heeft gekregen.

        Het fragment waarin hij daarover spreekt is hier te zien: http://www.npo.nl/jinek/16-01-2017/KN_1687308/POMS_KN_6977467 (Het spijt me als dat vanuit België niet te bekijken is).

        Hartelijke groet,

        Henny

      • Sam says:

        Henny, Als ik ieders suggesties voor tv programma’s van bedenkelijk allooi zou moeten volgen, zou ik grijs zijn, ik lees liever goeie boeken

      • nouske1971 says:

        Waarom is zo’n programma nou meteen van bedenkelijk allooi? Eva Jinek is een gerespecteerd journaliste, die – volgens gangbare opinie – een doorgaans zeer objectieve aanpak hanteert.

    • Ayla says:

      Was het maar zo een feest, het heeft mij 17 jaar en gesprekken met meerdere psychs en psychologen gekost voor men uberhaupt dacht richting autisme, wat zou dat een verademing geweest zijn.

      Filemon is er zo een waar iedereen het al jaren van vermoed plus dat hij inmiddels zijn diagnose heeft, dus ik kan mij aansluiten bij het gevoel ” join the club” dat in het stukje beschreven staat.

      En weinig kritisch? ik denk dat er weinig mensen kritischer zijn dan de mensen met autisme in het algemeen, tenslotte worden we toch vaak neergezet als de savant of worden we afgewimpelt dat “iedereen” tegenwoordig maar een stempel krijgt wanneer je even afwijkt van het standaard.
      Ik ben positief over dit programma, het format is zijn zoektocht naar zijn autisme en wat autisme nu eigenlijk is, en hij laat hier meerdere kanten van zien hij toont het spectrum en niet alleen de tunnelvisie van autisme die veel mensen hebben.

      of is het onze taak om overal maar tegenaan te schoppen en een vergrootglas op te houden, want dan ken ik er nog wel een paar.

      • Sam says:

        Beste Ayla, mag ik u erop wijzen dat ik enkel over het programma spreek, waar zelfs Filemon niet zegt dat hij een diagnose heeft – dat blijkt alleen uit interviews in de roddelpers. En bij opzoeken op internet en in persdatabanken blijkt nergens een vermoeden van autisme van deze brave man geponeerd. Dus …

      • Ayla says:

        Ow beste Sam daar mag u mij zeker op wijzen, dan wijs ik u er graag op dat ik het over het programma heb waarin hij dit zelf wel verteld, dat hij de diagnose heeft.
        Misschien werkt jullie google dan ook anders als uw zoektocht op het internet 0 opgeleverd heeft in deze.

    • Het spijt me te moeten zeggen dat er helemaal geen jarenlange zoektocht voor nodig hoeft te zijn.
      Onze eerste diagnose (hier in huis) kwam 9 jaar geleden nadat we met onze zoon bij twee instanties waren geweest.
      Hier na ging het een stuk makkelijker, als je maar duidelijk weet wat je vermoed en de vraag duidelijk kunt verwoorden.
      Na deze diagnose volgden er nog vijf, telkens bij een instelling na goed onderzoek.
      De mijne kreeg ik na een flutonderzoek waarna ik met een berooid gevoel achter bleef.
      Dus maar opnieuw gedaan.
      Nu grondiger maar helaas kan het dus ook minder grondig, wat ik ook niet begrijp.
      Heb zelfs gehoord dat ze naar diagnosestelling van een uur toe willen.
      Totale kolder als je het mij vraagt.
      Onze jongste is zelfs vier maanden elders naar school en observatiegroep geweest om uit te sluiten dat het geen brusje is.
      Maar daar was dus ook vier maanden tot diagnose voor nodig.
      Tegenwoordig eillen ze zelfs op het consultatieburea al gaan screenen naar mogelijk autisme.
      En volgens mijn peut komen er nog veel meer boven tafel door de manier waarop onze wereld is gasn werken.
      Vind je het gek, ik als autist snap er nog maar weinig van tenminste.

      • nouske1971 says:

        Ah, dat had ik ook: ik vond mijn eerste onderzoek niet goed genoeg, dus heb ik vijf jaar later een nieuw (mega-uitgebreid) diagnoseonderzoek gekregen (met exact dezelfde uitslag als het eerste).

      • Sam says:

        Positief dat je ook vindt dat een uur of zelfs een gesprek lang niet volstaat. In Belgie kan je met zo’n uitspraak dan ook niets doen, het blijft dan bij een ‘werkdiagnose’ of ‘bevestigd vermoeden’. Geen overheid die het erkent, omdat er onvoldoende uitsluitsel is dat het om iets anders gaat. Het expertisecentrum waar ik ga, spreekt over een traject van minimum vier weken, waarbij ook differentiaal diagnostiek aan bod komt. Daarnaast staat het iedereen vrij om zich autist te noemen, of er boeken over te schrijven. Zelfs iemand als de Amerikaanse Temple Grandin schrijft dat ze geen autismediagnose in de strikte betekenis heefr.

      • nouske1971 says:

        Maar nog steeds snap ik het probleem niet: Filemon heeft een zeer uitgebreid diagnosetraject doorlopen. Dat documenteert hij in deze serie. Ben jij van de diagnosepolitie ofzo?

      • Henny Struik says:

        Ik heb vele jaren voor mijn autismediagnose een aantal misdiagnoses gehad dus differentiaal diagnostiek was niet meer nodig. Bovendien is een autismediagnose, doordat het nog altijd niet vastgesteld kan worden door middel van bloedonderzoek of iets dergelijks, ALTIJD een bevestiging van een vermoeden. De lengte en/of intensiteit van een diagnostisch onderzoek verandert daar niets aan.

        Je schrijft het niet letterlijk maar ik meen uit je reactie op te kunnen maken dat je je bedenkingen hebt of ik wel echt een autist ben.

        Beste Sam, ik heb jouw goedkeuring of instemming met mijn diagnose en/of die van andere mensen echt niet nodig. Voor mijzelf, de mensen in mijn directe omgeving die mij echt kennen en de psychiater die mij diagnosticeerde (die een erg goede reputatie heeft, onderdeel uitmaakte van een organisatie als CASS18+ en ook wetenschappelijke boeken schreef over het onderwerp) duidelijk genoeg. Dat is voor mij het enige dat telt.

        Het is voor mij compleet onduidelijk waarom je zo geagiteerd op dit blog en het programma reageert. Fijn vind ik het beslist niet. Doe mij de ‘oude’ Tistje/Sam maar weer terug, want daar kon ik het veel beter mee vinden.

        Hartelijke groet,

        Henny Struik

      • Ayla says:

        Als je het geluk heb dat je de juiste hulpverleners tegen komt dan hoeft het geen jarenlange zoektocht te worden, gelukkig niet.
        Maar ik denk wel dat het helpt juist door programma’s als waar dit stuk over gaat, zodat men niet direct aan een rainman denken wanneer er over autisme gesproken word.

      • Temple Grandin zal misschien geen autist zijn in de strikte zin van de betekenis, dat komt waarschijnlijk omdat ze hoogfunktionerend is en dus geen hulp meer behoeft.
        Ik ben hoogfunktionerend en wordt gezien als ligt tot matig autist
        In DSM V zal Temple Grandin waarschijnlijk buiten de ass boor vallen, enkel omdat ze geen hulp nodig heeft.

      • Henny Struik says:

        Als Temple Grandin geen autist zou zijn dan zijn wij het geen van allen.

        Sam schrijft overigens niet dat ze geen autist is, maar dat ze geen autismediagnose heeft in de strikte zin. Ze heeft dus blijkbaar geen mondelinge en/of schriftelijke verklaring van het autistisch zijn. Bij haar is dat overigens ook niet nodig wat mij betreft. In haar hele doen en laten straalt zij een en al autist uit.

  2. Hykina Booij says:

    Komt aardig overeen met wat ik meemaakte toen ik het las.
    Prachtig ook hoe hij er voor kiest om er voor uit te komen.

  3. Geweldig geschreven, ik heb ook genoten van het programma.
    Heb ook nooit het idee gehad dat het aapjeskijken zou worden.
    Door stukken zoals het jouwe en Filemon en nog veel meer anderen leer ik mijn eigen autisme steeds beter begrijpen.
    Telkens weer ietsje meer.
    En kom er pok steeds meer achter dat ik heel veel van mezelf gewoon nog niet weet of begrijp.
    Bedankt daarvoor.

  4. Marlien says:

    Heel goed geschreven Nous. Zo ongeveer heb ik het programma vooraf en daarna ook ervaren. Verder wacht ik af wat de volgende afleveringen gaan brengen. Zou mooi zijn als hierdoor eindelijk is helder wordt hoe breed het spectrum is en hoeveel overeenkomsten er zijn waardoor het wel allemaal valt onder hetzelfde spectrum.
    Ik ben van mening dat een diagnostisch onderzoek zorgvuldig dient te zijn. Dat is bij Filemon mi wel wat er is gebeurd. Al begrijp ik ook dat er mensen zijn waarbij het heel snel is gegaan en ook achteraf blijkt dat de diagnose kloppend is.
    Helaas zijn er veel mis diagnoses in de zin van de diagnose niet krijgen terwijl het wel zo was en anders om, iemand krijgt diagnose ass en blijkt dan niet te kloppen.(pas nog ergens cijfers gelezen, maar ben het even kwijt). Dank voor je blog hierover.

  5. Jose says:

    Wat een mooi en treffend blog!

  6. miek van putten says:

    Herkende zo duidelijk jou ,in Filemons gedrag. Jammer dat we het niet eerder vastgestelt hebben , maar wat wisten we toen anders dan savantes en raar gedrag? Ik ben trots op je xx

  7. Inès says:

    Mooi geschreven!

  8. Pingback: Het is hier nog stééds autistisch – seizoen 2, aflevering 1 en 2 #autismeblog | Aspergers, a journey of discovery…

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s